Rapporto Censis sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato

Sanità: familiari dei malati di Parkinson impegnati a tempo pieno a scapito di salute, lavoro e vita privata

Di seguito riportiamo i principali risultati della ricerca «La gestione della cronicità: il ruolo strategico del caregiver. Il quadro generale ed un focus sul Parkinson» che è stata presentata oggi a Roma da Ketty Vaccaro, Responsabile dell'Area Welfare e Salute del Censis, e discussa da Ignazio Angioni, membro della Commissione Lavoro del Senato e referente del disegno di legge quadro sul caregiver familiare, Alfredo Berardelli, Presidente della Fondazione Limpe, Jury Chechi, testimonial ufficiale della Giornata nazionale del Parkinson, Pietro Cortelli, Presidente dell'Accademia Limpe-Dismov, Vittoria D'Incecco, membro della Commissione Affari sociali della Camera, Fabrizio Greco, Amministratore delegato di AbbVie Italia, Fiammetta Landoni, Direzione Prevenzione delle dipendenze, doping e salute mentale del Ministero della Salute, Loredana Ligabue, Direttrice della Cooperativa «Anziani e non solo», Giovanni Monchiero, membro della Commissione Affari sociali della Camera, Edoardo Patriarca, membro della Commissione Affari sociali della Camera e referente della proposta di legge sul caregiver familiare, Nicoletta Carbone, Giornalista di Radio 24.

 Mogli e figlie sono le principali caregiver 
Le attività di assistenza alle persone con malattia di Parkinson ricadono in netta prevalenza su caregiver donne: sono il 76,4% rispetto al 23,6% di uomini.
L'età media del caregiver è di 59 anni (58 anni per le donne e 62 per gli uomini).
Sono residenti soprattutto al Nord (39,4%) e al Sud (36%), meno al Centro (24,6%).
A occuparsi dei malati uomini sono soprattutto le mogli (nel 65,3% dei casi), mentre per le pazienti donne aumenta la quota dei caregiver uomini (42,4%), che sono comunque meno delle caregiver donne (57,6%), di solito le figlie.
È quanto emerge da una ricerca realizzata dal Censis, con il contributo non condizionato di AbbVie, sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato, che fa luce sugli oneri assistenziali di cui i familiari si fanno carico e sull'impatto che i compiti di cura hanno sulla loro condizione esistenziale.
 
 Le difficoltà pratiche dell'assistenza 
Le importanti limitazioni dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson rendono i compiti di assistenza dei caregiver molto onerosi.
I pazienti devono prendere farmaci in media 6,3 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante, perché l'80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti.
Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno, il 36,5% a occuparsi dell'igiene personale, il 37,9% a vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo.
 
 Un impegno che occupa l'intera giornata 
Il 69,5% dei caregiver ha iniziato sin dal momento della diagnosi del malato di Parkinson a svolgere le funzioni di assistenza, il 16,2% è diventato caregiver entro 3 anni dalla diagnosi, il 14,3% dopo 4 anni o più.
Quotidianamente il caregiverdedica al malato di Parkinson in media 8,8 ore della propria giornata per le mansioni di assistenza diretta e 10,2 ore in media per la sorveglianza (dati che crescono al crescere della gravità della malattia).
Il 30% dei caregiver non riceve alcun aiuto nelle attività di cura, il 44,3% riceve aiuto dagli altri familiari, il 17,3% da personale pagato per l'assistenza, il 4,4% da personale pagato per i servizi domestici, appena il 2,5% da personale pubblico, l'1% dagli amici, lo 0,5% da volontari.
La terapia riabilitativa è il servizio di cui usufruisce la maggioranza dei pazienti (il 57,6%), mentre marginale è il ruolo dei servizi socio-sanitari e assistenziali.
Il 41,4% può contare sull'aiuto economico e/o gli sgravi fiscali, il 26,6% sui siti web in cui trovare informazioni dettagliate sulla malattia e sui trattamenti, il 16,7% sui rapporti con altri familiari di malati, il 13,8% sull'infermiere a domicilio in caso di necessità, il 12,8% sulla consulenza psicologica, l'11,8% sul numero telefonico sempre disponibile di una équipe medica per chiedere informazioni sulla terapia.
 
 L'impatto sulla salute dei caregiver, i cambiamenti nella vita lavorativa e l'isolamento 
Il 79,2% dei caregiver ha risentito in termini di salute dell'impegno per l'assistenza al malato di Parkinson.
Il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini).
Il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini.
Tra le donne è più elevata anche la quota di chi ha perso o ha preso peso (il 13%), di chi si ammala più spesso (il 12,3% a fronte dell'8,3% degli uomini), di chi ha dovuto ricorrere a un supporto psicologico (l'8,4%).
Tra gli uomini è più ampia la quota di chi non dorme a sufficienza (il 50% contro il 38,3% delle donne).
Dedicarsi all'assistenza del malato di Parkinson comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne).
Il 55,7% sacrifica il proprio tempo libero. Il 31% ha perso alcune amicizie a causa della inevitabile riduzione delle occasioni di incontro.
Il 26,1% riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare, costretti a fare i conti con la presenza di un paziente con gravi problemi di salute e necessità assistenziali.
E per l'8,4% ci sono state anche conseguenze sulla relazione di coppia.