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Dalle Alpi alla Sicilia per combattere le malattie genetiche e rare

16/12/2016

MAGI-Euregio di Bolzano e Oasi Maria Santissima di Troina assieme per rafforzare la battaglia alle malattie dimenticate

Il dott. Matteo Bertelli con Padre Luigi Ferlauto.

L'energia scaturisce dai due poli, l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Oasi Maria SS. di Troina in Sicilia, centro di rilevanza nazionale per la ricerca scientifica nel campo della disabilità intellettiva e dei disturbi neurocognitivi e il Centro per le malattie genetiche e rare MAGI EUREGIO di Bolzano, che si mettono assieme per creare dei percorsi assistenziali integrati a beneficio dei malati di malattie neurologiche rare e neuro-oftalmiche.
Fulcro dell’IRCCS di Troina è il fondatore e presidente don Luigi Ferlauto che già negli anni cinquanta (l’opera nasce nel 1953) concentrava la sua vita e la sua attività sull’assistenza dei più deboli e degli emarginati, diventando modello di una società integrata, inclusiva e solidale, e che ancora oggi progetta e lavora alla realizzazione dell’«Oasi Città Aperta», una realtà per testimoniare un nuovo stile di vita e una diversa modalità relazionale tra «deboli e forti».

Fulcro di MAGI è il Dr. Matteo Bertelli che in accordo con la Premio Nobel Prof.ssa Rita Levi Montalcini e all’attuale membro del comitato scientifico Prof. Lucio Luzzatto ha immaginato e realizzato un Centro che accogliesse i migliori ricercatori nel campo della genetica in Italia e che offrisse nuove prospettive terapeutiche ai malati di malattie genetiche e rare.
La collaborazione tra MAGI e Oasi non deve sorprendere ma piuttosto è il naturale risultato di una convergenza di obiettivi visto che entrambe le strutture sono di ispirazione cattolica e collaborano con l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, mentre la MAGI ha anche ulteriore collaborazione con l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.

Padre Luigi Ferlauto e dottoresa Mariella Enoc.

A settembre si è svolto un incontro tra la dottoressa Mariella Enoc, presidente del più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa, il «Bambino Gesù» di Roma, accompagnata dal direttore sanitario dell’Istituto dott. Massimiliano Raponi e i vertici amministrativi e medico-scientifici dell’IRCCS Associazione «Oasi Maria SS.» di Troina (fra cui il Presidente Don Ferlauto).
Anche MAGI ha siglato nel 2014 una convenzione con il Bambino Gesù e questo fa sperare in un futuro di messa in rete di strutture sanitarie e della ricerca cattoliche.
Negli incontri si sono esplorate anche varie ipotesi di sinergia tra gli istituti sanitari cattolici e la collaborazione tra i medici, per superare meglio la grave crisi che attraversa la sanità, tra difficoltà locali e sempre più limitate risorse finanziarie.

La collaborazione MAGI-Oasi riguarderà le malattie neurologiche rare che sono un gruppo molto vasto di patologie per lo più a base genetica e che vanno dai disordini ereditari del movimento alle malattie neuro-degenerative alle demenze sino ad arrivare alla disabilità intellettiva e alle forme di autismo su base genetica.
Vi sono poi le patologie neuro-oftalmiche quali appunto le malattie della retina e del nervo ottico per le quali MAGI si impegna da anni.
A tale scopo è nata l'idea di creare una task-force, tenuto conto che entrambi i centri hanno maturato una grande esperienza nel proprio campo che potrebbe arricchire uno scambio reciproco di conoscenze e strumenti: ad esempio, pensiamo alle malattie della retina su cui MAGI vanta una grande esperienza e l'Oasi Maria SS. che rappresenta una eccellenza riconosciuta nel campo della disabilità intellettiva e che oramai da anni si cimenta in nuovi campi di ricerca per ulteriori e innovativi interventi per il disturbo dello spettro autistico.

IRCCS - Troina.

Nell’ambito della riabilitazione, l’IRCCS utilizza, inoltre, strumenti di nuova concezione quali, ad esempio, ambienti di realtà virtuale altamente immersivi per la valutazione e il trattamento di soggetti con disabilità intellettiva, disturbo specifico del linguaggio e disturbi neurocognitivi.
L’IRCCS «Oasi Maria SS.» di Troina è anche «Ospedale classificato specializzato», rappresentando soprattutto in Sicilia nel campo della disabilità intellettiva un modello innovativo, sia per quanto riguarda l’aspetto diagnostico e terapeutico, sia sotto l’aspetto educativo e della riabilitazione.
L’istituto è un significativo punto di riferimento per quanto riguarda lo studio e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, grazie ad una notevole esperienza pluriennale.
L’IRCCS di Troina è inoltre centro collaborativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel campo delle neuroscienze e recentemente anche delle disabilità intellettive.

Un grande istituto fatto di valori, persone, strutture, servizi e prestazioni sanitarie di alto livello e qualità, di ricerca scientifica, in collaborazione con i più prestigiosi centri mondiali di ricerca, di formazione in ambito sanitario.
Una strutturata attività che genera più di 5.000 ricoveri l’anno su 352 posti letto, per più di 100 mila giornate di degenza. Oltre 700 le persone che prestano quotidianamente la propria professionalità all’interno dell’Istituto.
L'idea di base dunque è quella di fornire un servizio in rete, creando dei percorsi assistenziali, che seguano il malato in tutto il processo, dal sospetto della diagnosi, al test genetico, alla riabilitazione e alla cura.
La collaborazione poi non si ferma qui, perché sia MAGI sia l'Oasi Maria Santissima, sono impegnate in progetti in paesi in via di sviluppo, aiutano i paesi dell'area Balcanica, dell'est Europa fino ad arrivare in sud America.

Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it