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Parliamo di malattie genetiche della pelle – Di Nadia Clementi

In un recente convegno è stato tracciato un paradigma di lotta alle malattie genetiche in Africa e nei paesi in via di sviluppo

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Lo scorso 19 maggio si è tenuto a Trento un nuovo importante convegno organizzato dal gruppo MAGI Onlus. L’incontro fa parte del ciclo di seminari di MAGI previsti per il 2017 e di cui già vi abbiamo parlato nelle scorse settimane.
Il focus di questo appuntamento sono state le malattie genetiche della pelle, in particolare l’albinismo, e a parlare è stato il professor Aldo Morrone, Direttore del reparto di Dermatologia Clinica dell’Istituto San Gallicano di Roma e già Presidente dell’Istituto Mediterraneo di Ematologia.


 
 Chi è il prof. Aldo Morrone 
Il Prof. Aldo Morrone Laureato in medicina e chirurgia, specializzato in Dermatologia e Venerologia esperto nelle patologie tropicali e malattie della povertà.
Negli ultimi 25 anni si è occupato di medicina transculturale, contribuendo a focalizzare l’attenzione del pubblico e delle istituzioni sulla salute dei migranti e delle fasce a rischio di emarginazione sociale.
Direttore scientifico dell’Istituto Internazionale Scienze Mediche Antropologiche Sociali (IISMAS); fondatore della rivista International Journal of Migration and Transcultural Medicine; coordinatore e responsabile di numerose missioni clinico-scientifiche in Africa, India, America Latina e Asia sud-orientale; autore di oltre 500 pubblicazioni; professore di Igiene all’Università RomaTre; professore di Dermatologia Tropicale all’Università La Sapienza di Roma; Visiting Professor alle Università di Addis Abeba a Rio de Janeiro; Consulente su Salute e Povertà dell’Ufficio Europeo dell’OMS per gli Investimenti sulla Salute e lo Sviluppo di Venezia; collaboratore dell’International Centre for Migration and Health (ICMH) di Ginevra; membro della Commissione Nazionale «Immigrazione e Salute» e «Lotta all’AIDS» del Ministero della Salute; membro della Commissione per la prevenzione e il contrasto delle MGF del Ministero Pari Opportunità; membro del «Consiglio per i problemi degli immigrati e delle loro famiglie» del Ministero della Solidarietà Sociale; rappresentante dell’Italia all’European Conference on Health and Migrations; esperto del Ministro della Salute (D.M. 28/05/2014) per le iniziative in materia sanitaria e presidente dell’Istituto Mediterraneo di Ematologia.


 
In apertura del convegno, il prof. Morrone, già presidente dell'Istituto Mediterraneo di Ematologia (IME) e Direttore del reparto di Dermatologia Clinica dell’Istituto San Gallicano di Roma ha spiegato l'importanza della sua attività.
Nello specifico egli opera per realizzare una rete sanitaria internazionale a favore dei Paesi dove le malattie ematologiche rappresentano un diffuso problema sanitario e sociale, portando avanti un progetto internazionale di cura, formazione, ricerca e trasferimento di know-how nel campo delle malattie ematologiche.
Per i contenuti e il modello proposto, il Progetto Internazionale si presenta quindi non soltanto come un'iniziativa di cooperazione allo sviluppo in ambito solidale e sanitario, ma è anche un importante strumento di politica estera del «Sistema Italia» proponendosi come motore per la crescita e la qualificazione di strutture sanitarie straniere, soprattutto in Paesi gravemente afflitti da malattie ematologiche emergenti come l’anemia falciforme e la talassemia.


 
Uno dei maggiori continenti più popolati al mondo è l’Africa, con i suoi 54 Paesi e oltre 1 miliardo e 100 milioni di abitanti. L’ONU ha di recente rivisto le stime demografiche e si calcola che nel 2100 l’Africa supererà Cina e India per numero di residenti.
Secondo le stime più attendibili gli africani saranno 4 volte di più rispetto ad oggi mentre gli europei saranno 1 su 10; Lagos, Kinshasa, Addis Abeba, Dar es Salaam e Niamey saranno le metropoli dei prossimi anni.
Questi dati, incrociati con le alterazioni climatiche del pianeta, in particolare con il riscaldamento globale, fanno ipotizzare una crescita esponenziale dei flussi migratori, regolari o irregolari che siano.
L’Africa rappresenta la culla della civiltà e le radici dell’evoluzione umana: è dal continente africano infatti che circa 150 mila anni fa i nostri antenati partirono per colonizzare dell’intero pianeta.
Oggi milioni di persone si muovo dall’Africa verso l’Europa e il mondo Occidentale; si calcola che entro la fine del secolo la maggior parte degli individui che popolano la terra avrà origini africane.
 

 
Purtroppo l’Africa rimane ancora un terreno fertile per le peggiori malattie, dovute in gran parte alla mancanza di servizi socio-sanitari ed educativi. Basti pensare all’AIDS o ai recenti casi di Ebola, malattie dalla facile prevenzione che mietono invece tante vite ogni anno localizzandosi soprattutto nelle più remote aree rurali.
L’aspetto paradossale delle malattie più diffuse nel continente africano è il loro essere pericolose solo per gli stessi abitanti.
Nessuna delle patologie che si osservano possono rappresentare un pericolo, attraverso i migranti o attraverso la mobilità delle merci per noi europei. Intanto occorre sottolineare che l’Africa è il continente con la presenza del maggior numero di quelle che scientificamente vengono definite Tropical Neglected Disesases, cioè malattie tropicali dimenticate, che colpiscono ogni anno oltre 2 miliardi di persone, altrettanto dimenticate come le loro malattie.
Esse colpiscono principalmente le popolazioni che vivono in condizione di povertà, senza servizi igienici adeguati e in stretto contatto con vettori infettivi come animali e rifiuti.
Sono 18 le terribili patologie che provocano la morte di milioni di bambini, ma che non interessano ai Paesi ricchi, poiché sono causate da batteri, virus e microrganismi che assai difficilmente possono «migrare» in Europa.
Si tratta in gran parte di patologie sconosciute in occidente, persino nelle facoltà di medicina.
 

 
Anche alcune malattie trasmissibili rientrano nel novero delle malattie rare, il 28 maggio 2016, la 69ª Assemblea Mondiale della Sanità ha approvato una risoluzione che riconosce anche il micetoma come una malattia tropicale dimenticata mentre il virus Zika è trasmesso dalla puntura di una zanzara appartenente al genere Aedes, la stessa che trasmette la dengue, la febbre gialla e chikungunya.
Si tratta di un virus noto già dal 1947 quando fu isolato in Uganda in un centro studi all’interno della foresta Zika, vicino a Entebbe.
Il virus negli anni si è diffuso, attraverso la zanzara, in America centrale e meridionale, nella Polinesia francese, in Alaska, ma anticorpi contro il virus sono stati rinvenuti in molti altri Paesi come l’Egitto, l’Etiopia, l’India e il Pakistan. Ora sembra diffondersi in Florida e in Europa.
In genere provoca una banale sintomatologia simil influenzale, senza grandi conseguenze.
Solo nelle donne in gravidanza potrebbe dare gravi malformazioni al feto, localizzandosi nel cervello e provocando danni irreparabili e irreversibili, sino al decesso del feto stesso.
 

 
In molti Paesi in via di Sviluppo (PVS) il miglioramento delle condizioni economiche e sociali sta finalmente creando i presupposti per una crescente attenzione alla cura di bambini con malattie relativamente complesse ma curabili come le malattie genetiche.
L’OMS ha accertato che i difetti genetici riguardano 82 individui per 1.000 nuovi nati nelle regioni a basso reddito, mentre colpiscono solo 39,7 per 1.000 nuovi nati nelle regioni ad alto reddito.
I cinque difetti genetici che si presentano più di frequente alla nascita sono i difetti congeniti (1.040.865 nascite); i difetti del tubo neurale (323.904 nascite); malattie dell’emoglobina quali talassemia e anemia mediterranea (307.897 nascite); l’emocromatosi e la celiachia (217.293 nascite) e la deficienza dell’enzima glucosio-6-fosfato deidrogenasi - G6PD.
La letteratura scientifica internazionale ha identificato molte malattie genetiche in Africa, alcune di grande rilievo per le implicazioni psico-sociali (come l’uccisione e la ghettizzazione dei bambini albini in Africa) altre rilevanti in quanto facilmente curabili con una semplice e opportuna dieta (emocromatosi e celiachia) altre perchè permetterebbero la limitazione di malattie gravi quali l’AIDS (Talassemie).
 

 
Inoltre l’intervento del Prof. Morrone, dal titolo «Le malattie genetiche della pelle in Africa», ha ripreso il lavoro svolto con grande successo al Congresso Internazionale dello scorso anno «Blood and Skin new perspectives for neglected diseases», di Addis Abeba, Aksum e Shiraro, in Etiopia, alla presenza di oltre 100 studiosi di tutto il mondo, organizzato dalla Fondazione IME in collaborazione con l’Università di Aksum ed il Tigray Regional Health Bureau ed I’Istituto Internazionale Scienze Mediche Antropologiche e Sociali.
In tema di malattie genetiche la relazione ha riguardato il caso dei bambini albini in Africa, costretti a subire le peggiori vessazioni a causa del loro aspetto: pelle, occhi e capelli chiarissimi, così differenti dagli altri da essere considerati magici e allo stesso tempo portatori di sventura. Una persecuzione che va avanti da decenni e che per molto tempo è rimasta pressoché sconosciuta all'opinione pubblica tanto da rendere difficile la stima del numero dei bambini coinvolti.
 

 
L'albinismo è una malattia genetica che comporta la mancanza o una forte carenza di melanina su pelle, capelli, occhi e peli.
Sebbene a livello mondiale si stima che ne sia affetta una persona su ventimila, nell'Africa orientale e soprattutto in Tanzania l'incidenza è molto più elevata: una ogni 1.400.
Povertà e ignoranza inducono le popolazioni rurali dell'Africa orientale a rifugiarsi nella superstizione che ritiene gli albini esseri semimagici.
Se in alcune zone vengono visti come una punizione degli dei, in altri luoghi le parti del corpo di questi sfortunati individui sono usate come talismani o ingredienti per creare pozioni che si ritiene guariscano da malattie e portino fortuna.
A causa di queste credenze gli albini sono vittime di attacchi, stupri, omicidi e mutilazioni.
Risulta chiara l’urgenza nella lotta alla malattie genetiche in Africa, una battaglia da portare avanti anche attraverso la diffusione delle conoscenze sui meccanismi alla base di queste malattie.
 

 
Una buona notizia viene all’Accademia delle Scienza di Stoccolma, che nel 2015 ha assegnato il Premio Nobel per la medicina a tre importanti ricercatori, l’irlandese William C. Campbell, il giapponese Satoshi Omura e la cinese Youyou Tu, che hanno dedicato tutti i loro studi scientifici all’individuazione di farmaci contro le malattie tropicali dimenticate, cioè le malattie della povertà e che colpiscono in gran parte in Africa, in America Latina e in Asia, coinvolgendo oltre due miliardi di persone.
Campbell e Omura sono stati premiati grazie alla scoperta do una nuova cura, l’ivermectina, che combatte le infezioni causate da parassiti, come l’Oncocerchiasi, la scabbia e altre. La dottoressa Tu, invece, è stata premiata per la scoperta di un nuovo farmaco anti-malarico, l’artemisina, a base di un’antica pianta originaria della Cina: l’Artemisia.
Grazie a questi tre scienziati anche le persone più povere del Sud del mondo potranno curarsi, sebbene questi farmaci siano ancora molto costosi.
Ma il premio Nobel assegnato nel 2015 rappresenta un primo passo per ricordare a tutti noi che il senso più profondo e più autentico della medicina è di accogliere, ascoltare, curare e consolare tutte le persone malate, a partire da quelle più povere, dovunque si trovino.

Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
 
Dott. Matteo Bertelli, Medico Genetista, Presidente Magi Euregio, Bolzano
MAGI Euregio S.c.s. - Via Maso della Pieve 60/A - Pfarrhofstraße 60/A - 
I-39100 Bolzano/Bozen Phone: +39.0471.25.14.77 - bertellimatteo@hotmail.com

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