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Ricerca nel campo dell’Alzheimer

Dietro un apparente fallimento è bene conoscere le nuove possibilità

Il 9 gennaio molte testate giornalistiche italiane hanno dedicato spazio ad una notizia all’insegna della drammaturgia. Una notizia che lascia i lettori senza parole e che potrebbe gettare nel baratro dall’impotenza tante famiglie di persone che con-vivono con la Demenza.
I titoli proclamano a gran voce il fallimento della scienza e l’ennesimo inchino di una casa Farmaceutica di fronte al potente «Signor Alzheimer».
Era già accaduto nel febbraio 2017 con il gigante della medicina Merck (Msd in Italia), ora anche la nota casa farmaceutica Pfizer, getta la spugna e dichiara: «Scarsi risultati: stop alle ricerche».
Ingenti investimenti hanno portato a scarsi risultati e ora, nonostante la Pfizer dichiari di voler continuare ad investire nello sviluppo di malattia neurologiche, risorse sono già state deviate verso altri studi e ci si appresta a licenziare 300 neuroscienziati impiegati in Regno Unito, Massachusetts e Connecticut.
Una vera doccia fredda per le persone che con-vivono con la Demenza, per le loro famiglie, per gli operatori sociosanitari che lavorano in questo ambito.
 
Tuttavia, per una notizia che ci lascia gelati, tante e tante altre profumano di nuove possibilità.
Curare la Malattia di Alzheimer non è ancora possibile ma fare del tempo di malattia un tempo che sa di vita e di amore, è possibile. Far sì che i familiari e gli operatori diventino essi stessi «strumenti di cura», è oggi possibile.
Mentre la ricerca di un farmaco guaritore fallisce, incalza e diviene sempre più potente quella branca di ricerche scientifiche che testimoniano come le persone che con-vivono con la Demenza conservino abilità che aprono alla possibilità di vivere con dignità il loro tempo di malattia.
Lo studio del settembre 2014, pubblicato sulla rivista «Cognitive and Behavioral Neurology», dal titolo, «Feelings without memories in Alzheimer disease» (Emozioni senza memoria nella Malattia di Alzheimer), ci racconta come le persone che con-vivono con la Demenza perdano molte facoltà cognitive, ma mai e poi mai la capacità di provare emozioni e di riconoscere e rispecchiare le emozioni delle persone che si occupano di loro.
 
Le persone che con-vivono con la Demenza sentono le emozioni, le elaborano e le percepiscono, e così sarà fino alla fine dei loro giorni. Sarà così fino all’ultimo respiro!
Altri studi scientifici degni di essere citati sono stati pubblicati nel luglio e nel dicembre 2017: «Transcending the tragedy discourse of Dementia: an ethical imperative for promoting selfhood, meaningful relationships, and well-being» (Trasformare la tragedia della demenza: un imperativo etico per promuovere l’individualità, le relazioni significative e il benessere), pubblicato sulla rivista AMA Journal of Ethics, e «Living well with dementia» (Vivere bene con la Demenza), pubblicato sulla rivista Lancet Neurol 2017.
Queste ricerche sollevano una questione essenziale: la misura in cui la nostra società, le comunità e gli operatori sanitari sostengono le autonomie e i processi decisionali delle persone che con-vivono con la Demenza, fa la differenza nel decorso della malattia.
Secondo gli autori, piuttosto che concentrarsi esclusivamente sulla gestione o sul trattamento, è necessario abbandonare la drammaturgia mediatica dell’Alzheimer ed investire le nostre energie affinché sia garantito a queste persone di vivere bene nonostante la Demenza.
 
Con-vivere con l’Alzheimer non deve più essere sinonimo di perdita ma ricerca continua di possibilità che hanno lo scopo di onorare il mantenimento di autonomie pratiche e decisionali, e del proprio ruolo nel tessuto sociale.
La dignità, le emozioni, i desideri e i bisogni relazionali e sociali non devono più passare in secondo piano.
Dobbiamo smettere di pensare alla Malattia di Alzheimer in maniera convenzionale ed abbracciare un nuovo modo di concepire e vivere la Demenza.
Occorre accedere ad un ordine superiore di pensiero dove Demenza è ancora sinonimo di vita e di amore!
A traghettarci in questo cambiamento di prospettiva, ci pensa Sente-Mente ®, un modello sociosanitario ed organizzativo tutto italiano, nuovo e rivoluzionario.

Il Sente-Mente project ®, nasce nel 2014, grazie all’intuizione di Letizia Espanoli, assistente sociale e formatrice del modello a livello nazionale e internazionale.
Esso poggia le sue fondamenta scientifiche sugli studi appena citati e, grazie ai 7 pilastri e alle 52 tessere sulle quali si erge il modello, ci consente di:
- Trasformare, attraverso azioni reali e concrete, le organizzazioni che si occupano di persone che con-vivono con la Demenza,
-Traghettare famiglie e operatori da uno stato impotenza ad una maggiore consapevolezza e auto-efficacia nel vivere la relazione con le persone che con-vivono con la Demenza.

Grazie al Sente Mente® e alla ricerca scientifica incentrata sulla persona, il panorama si arricchisce di sfumature e colore! Si apre alla possibilità!
Oggi possiamo affermare di non avere ancora a disposizione un farmaco che curi l’Alzheimer ma di avere in tasca uno strumento potente chiamato: relazione.
Una relazione che, fondata sui pilastri del con-tatto, del rispetto della dignità, delle autonomie e delle emozioni, può consentirci attimi di vita, di respiro, di complicità nonostante la malattia!
Uno strumento capace di costruire un ponte d’amore per raggiungere le persone che con-vivono con la Demenza fino all’ultimo respiro.
Giusi Perna Psicologa Felicitatrice

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