Home | Rubriche | Parliamone | 30 candeline per l’Associazione Parkinson di Trento

30 candeline per l’Associazione Parkinson di Trento

Ne parliamo con la Presidente Andreanna Bayr – Di Nadia Clementi

image

>
Il Parkinson è tra le malattie neuro-degenerative più diffuse dopo l’Alzheimer: ad oggi ne soffrono in Italia circa 300mila persone e quasi 6 milioni in tutto il mondo.
Secondo il Journal of Parkinson’s Disease, una delle più importanti riviste scientifiche sul tema, il numero di pazienti che soffre di Parkinson potrebbe raddoppiare entro il 2040 arrivando a 12 milioni, a causa anche di una popolazione che tende sempre più ad invecchiare.
La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo «paralisi agitante» e anche «morbo di Parkinson».
Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni e raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani.
Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi.
Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
 
In supporto ai malati di Parkinson e ai loro familiari è presente nella nostra Regione, l’Associazione Parkinson di Trento, che costituisce un punto di riferimento valido e concreto su tutto il territorio trentino.
Nasce con lo scopo di promuovere eventi associativi e sensibilizzare l’Ente Pubblico a migliorare i servizi necessari per le persone coinvolte.
Organizza convegni e incontri per approfondire i vari aspetti della patologia, sia dal punto di vista medico, terapeutico e riabilitativo.
Mantiene un rapporto di collaborazione con gli Sportelli Parkinson presso le unità operative di Neurologia degli Ospedali di Trento e Rovereto.
Programma attività, come gruppi di condivisione e d’informazione, incontri individuali con lo psicoterapeuta, attività in palestra, attività in piscina, attività corale e attività occupazionale.
Il prossimo 6 novembre l’Associazione Parkinson Trento spegnerà 30 candeline affermando a gran voce l’importanza di un’azione costante volta a migliorare la qualità delle persone affette da Parkinson.
Di questo importante traguardo ne parliamo con la Presidente dell’associazione Andreanna Bayr.
 

 
Signora Bayr quando e com’è nata l’Associazione Parkinson di Trento?
«L’associazione è nata il 6 novembre del 1990 a Trento grazie al lavoro appassionato di un piccolo gruppo di volontari fra persone con Parkinson e i loro familiari.
«Con il contributo degli associati è cresciuta negli anni portando servizi su tutto il territorio provinciale.
«Fu la prima in Italia e ben presto contribuì alla fondazione di altre associazioni indipendenti, per poi confederarsi in Parkinson Italia.»
 
Da quanto tempo è Presidente dell’Associazione e come mai ha scelto di ricoprire questo incarico?
«Sono presidente da marzo 2018 e sono arrivata alla presidenza dopo anni di volontariato come consigliera e vice presidente. La scelta è stata la logica conseguenza di essere caregiver di mio marito affetto da Parkinson. C’era poi bisogno di sostituire il presidente uscente in carica da nove anni, che tanto aveva dato all’associazione ma anch’esso con un carico importante come caregiver familiare.
«Inoltre, l’essere coinvolti in situazioni simili alla propria, fa comprendere che lo stare insieme è bello e nello stesso tempo permette di esaminare particolari comportamenti che possono servire a trasmettere strategie per risolvere problemi comuni che si presentano nel decorso della malattia.»
 
Quali scopi ha l’associazione e come è strutturata?
«L’associazione persegue, senza scopi di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di attività sociale attraverso l’esercizio di più attività di interesse generale, iniziative di aggregazione e di sostegno e favorisce i rapporti fra le persone con malattia e le loro famiglie.
«L’associazione dispone di una sede a Trento in via Bronzetti nr. 29 e svolge attività su tutto il territorio provinciale. La segreteria è aperta tutte le mattine dalle ore 8:00 alle ore 12:00.
«Nel 2011 l’associazione ha ottenuto il PDTA - Piano diagnostico terapeutico assistenziale, che ha permesso l’apertura di un ambulatorio dedicato a Trento e Rovereto.
«Nel dicembre 2019 è stato riscritto e approvato anche con ambulatorio multidisciplinare.»
 

 
Quali sono e quali saranno le vostre attività programmate?
«Le nostre attività svolte su tutto il territorio vanno dagli incontri di gruppo o individuali con lo/a psicologa, all’attività fisica con fisioterapisti o laureati in scienze motorie, canto corale, terapia occupazionale, attività in piscina. Ma anche la castagnata, il pranzo sociale, le feste a Pasqua e a Natale e il soggiorno marino.
«Purtroppo per alcuni mesi le attività sono state sospese per il problema Covid-19, ma ora sono ripartite in sicurezza con gruppi di numero limitato.
«Il futuro ci vedrà protagonisti di vari progetti, oltre a continuare le attività già avviate. Tra queste quella di insegnare l’accesso ai device con dei piccoli corsi e una piattaforma facilitata per connettersi e partecipare da remoto. Il percorso è rivolto a tutti e soprattutto a chi ha difficoltà nello spostamento.
«Molto importante è anche la formazione del caregiver, figura importantissima nel decorso delle malattie neuro-degenerative, con incontri tenuti da professionisti esperti.»
 
Quante sono le persone che devono fare i conti con questa malattia nella nostra Regione?
«In Trentino possiamo valutare la presenza di circa 2.000 pazienti affetti da malattia di Parkinson.
«Studi epidemiologici effettuati nei paesi occidentali prospettano una prevalenza stimata di 2 su 1000 e un’incidenza di 20 abitanti su 100mila per anno.
«Assistiamo ad un incremento di malattia che in età più precoci (10% di Parkinson giovanile con esordio < a 45 anni).
«La prevalenza misura i casi presenti in una popolazione in un dato momento. L’incidenza rappresenta la proporzione di individui, che vengono colpiti dalla malattia in un determinato periodo di tempo e quindi l’incidenza misura il numero di nuovi casi in un anno.»
 
Ci parli di questa malattia. Quali sono i primi campanelli d’allarme?
«La patologia può essere definita cronica, lenta e subdola. È invalidante con un andamento progressivo, toglie piano piano autonomia a chi ne è colpito e si manifesta con sintomi che portano il soggetto ad interrompere la propria vita sociale e lo incanalano sulla strada dell’isolamento e della depressione.
«La progressione della malattia di Parkinson varia molto da individuo a individuo, non ci sono sintomi che permettano di predire con esattezza l’evoluzione della malattia a lungo termine.»
 
Alcuni segnali o sintomi possono esprimere un’allerta precoce della malattia quali:
•    impaccio e difficoltà nel compiere i movimenti con tremore a riposo ( che in alcune forme può mancare) e rigidità nella articolazioni delle braccia o delle gambe;
•    un cambio radicale e repentino nella forma e nelle dimensioni della scrittura (micrografia);
•    una riduzione o perdita del senso dell’olfatto;
•    una riduzione o perdita dell’espressività facciale;
•    depressione e variazione del tono dell’umore possono precedere di anni l’insorgenza di malattia ed accompagnarla nel suo decorso evolutivo;
•    disturbi del sonno con frammentazione dei periodi di sonno e disturbi comportamentali, soprattutto nella fase REM;
•    astenia e debolezza muscolare in tutte le operazioni della vita quotidiana;
•    indebolimento della voce, la parola diventa più flebile e monotona;
•    costipazione ed irregolarità dell’alvo;
•    disturbi della funzione vescicale.
 
«La malattia non riguarda il solo paziente ma coinvolge l’intera famiglia e deve essere accettata, conosciuta e affrontata non da soli.»



Quali le cause?
«Non si conoscono ancora le cause che possono essere le più svariate: inquinamento, familiarità altro ...»
 
Come viene diagnosticata la malattia di Parkinson?
«La diagnosi è ancora oggi basata su criteri essenzialmente clinici. La scintigrafia cerebrale DAT scan, che utilizza un marcatore dei siti di ricaptazione della dopamina, può aiutare la diagnosi nei casi di parkinsonismi atipici e nel differenziare il tremore essenziale della malattia di Parkinson idiopatica.
«Oggi grazie ai progressi della neurogenetica è stato possibile comprendere i casi di malattia geneticamente espressi da quelli di forme familiari. L’implicazione dell’alfa sinucleina nella patogenesi della malattia ha sollecitato la ricerca di marcatori biologici di malattia sia nel liquido cefalorachidiano che nel sangue.»
 
Con quale terapia viene curata la malattia di Parkinson e in che modo è possibile rallentare la degenerazione dei sintomi della malattia? A che punto sono le ricerche?
«La malattia di Parkinson è un’entità patologica complessa e richiede una presa in carico multidisciplinare. Il trattamento farmacologico è essenzialmente rivolto alla stimolazione del sistema dopaminergico, visto che i sintomi cardinali di malattia risultano da un’alterazione dei centri e dei circuiti neuronale danneggiati e dalla denervazione dopaminergica.
«La chinesiterapia sostituisce un approccio particolarmente benefico e l’esercizio fisico influisce sull’evoluzione della malattia.
«Anche la musicoterapia, le attività sportive e la danza possono affiancare con beneficio la farmaco-terapia.
«La logopedia è rivolta a valutare e correggere la disartria, l’ipofonia e la disfagia, sintomi particolarmente invalidanti per la vita relazionale del paziente.
«L’approccio psicologico è ugualmente rilevante per il rischio elevato di ansia e depressione presenti sia nei pazienti che nei caregivers familiari. L’esame neuropsicologico consente inoltre di scoprire delle turbe cognitive precoci e di fornire una riabilitazione neuro cognitiva appropriata.
«Anche il trattamento neurochirurgico della malattia è in piena evoluzione, non solo la stimolazione dei nuclei sottotalamici con impianto profondo ad alta frequenza, ma anche tecniche di restaurazione dopaminergica con impianti di cellule di fattori di crescita e inserimento di geni.
«In pieno fervore di studi la ricerca sui fattori di neuro protezione del sistema nervoso e sull’immunoterapia, che è rivolta ad aumentare l’eliminazione dal cervello di determinate proteine neurotossiche per le cellule.
«Tra i trattamenti più avanzati nella cura della malattia di Parkinson dobbiamo anche annoverare le nuove tecniche con ultrasuoni ad alta frequenza (HIFU) che permettono di trattare, senza ricorrere alla neurochirurgia, le strutture mal funzionanti del cervello sotto corticale.
«Mentre il paziente è sottoposto a risonanza magnetica e encefalica vengono inviati degli ultrasuoni ad alta precisione che provocano la termocoagulazione delle zone con attività neuronale aberrante (ultrasuoni focalizzati nelle stesse regioni del cervello sulle quali si collocano generalmente gli elettrodi degli impianti profondi).»
 

 
Avete istituito rapporti preferenziali con medici, ospedali e ambulatori?
«I rapporti con gli ambulatori Parkinson di Trento, Rovereto e Mezzolombardo sono costanti e il reciproco scambio di informazioni fa sì che la persona con Parkinson si senta rassicurata. Il malato è seguito con attenzione e viene accompagnato nel percorso terapeutico assistenziale.
«Per quanto riguarda il rapporto con gli ospedali si fa presente che lo scorso giugno l'Unità operativa di neurochirurgia dell'ospedale di Trento ha impiantato, nel corso di un intervento di stimolazione cerebrale profonda, meglio nota come Deep Brain Stimulation, uno stimolatore in grado di registrare l'attività di un gruppo di neuroni profondi, cioè i nuclei della base, coinvolti nella malattia di Parkinson.
«L'ospedale Santa Chiara è stato il primo centro in Triveneto a effettuare questo tipo di impianto di ultima generazione. La novità tecnologica è rappresentata dalla possibilità, unica al momento, non solo di erogare stimoli elettrici ma anche di acquisire segnali cerebrali (Local Field Potential, in gergo tecnico) e di correlarli allo stato clinico del paziente per migliorare la scelta degli aggiustamenti terapeutici.
«L'intervento è stato molto ben tollerato dalla paziente che è tornata alla sua vita normale dopo pochi giorni e potrà beneficiare dei risultati della registrazione dell'attività dei nuclei profondi del cervello nell'ottimizzazione del suo percorso terapeutico. Questo tipo di impianto viene effettuato dalle unità operative di Neurochirurgia e Neurologia di Trento ormai da due anni e completa l'offerta terapeutica per i malati di Parkinson del Trentino-Alto Adige che possono trovare in provincia di Trento tutte le opzioni di trattamento per la malattia.»
 
Ci parli delle iniziative messe in campo in occasione del trentesimo di fondazione.
«Per il trentesimo della fondazione, l’associazione Parkinson Trento ha programmato in streaming una serie di iniziative di sensibilizzazione ed informazione, rivolte alle Istituzioni e alla popolazione. Per l’occasione, tra i vari eventi, verrà organizzata la mostra fotografica parlante “NonChiamatemiMorbo”, promossa dagli amici di Parkinson Italia. Si tratta di una mostra coinvolgente, dove immagini e narrazione si fonderanno nel racconto di storie di resistenza e resilienza alla malattia di Parkinson.
«Gli scatti sono opera del fotoreporter Giovanni Diffidenti, uno dei fotografi italiani che più si è distinto nella narrazione visiva della quotidianità mentre la parte parlante è interpretata da Lella Costa e Claudio Bisio.
«Il percorso della mostra è supportato da una APP scaricabile sul proprio smartphone e ha l’intento di far conoscere una malattia diffusa quanto sconosciuta.
«La mostra sarà ospitata nel Foyer dell’Auditorium del Centro Servizi Culturali Santa Chiara dal 6 al 15 novembre. Ci saranno più incontri pubblici. Tutto sarà sul sito (eventi) di Parkinson Trento: https://www.parkinson-trento.it/30anni/.»
 
Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
Parkinson Trento: segreteria@parkinson-trento.it
Tel/fax : +39 0461 931943 | Cell. 371-4382493
https://www.parkinson-trento.it/ - https://www.parkinson-trento.it/30anni/
Via F. Bronzetti, 29 – Trento.
Orario lunedì, martedì, giovedì e venerdì 8.30 - 12.00.

Condividi con: Post on Facebook Facebook Twitter Twitter

Subscribe to comments feed Commenti (4 inviato)

avatar
Mauro 25/10/2020
Cara Nadia dare voce ai malati è un valore aggiunto alla tua sensibilità e generosità d'animo che ti contraddistingue, con stima Mauro
Thumbs Up Thumbs Down
0
avatar
Giorgio 25/10/2020
Grazie Nadia per questo articolo con stima Giorgio
Thumbs Up Thumbs Down
0
avatar
Piera Marchiori 25/10/2020
Ciao Nadia, come sempre proponi argomenti attuali ed importanti: essere al corrente in maniera così dettagliata, dà sicurezza e certezza in merito a "chi" rivolgersi in ambito ...
Talvolta si perde tempo prezioso prima di approdare al giusto "punto d'interesse".

Grazie e buona domenica

Piera
Thumbs Up Thumbs Down
0
avatar
Carrozzini Renzo 25/10/2020
Intervista molto "umana e sentita".
Completa ed esauriente.
Permette di entrare in un universo in parte ancora poco conosciuto e spesso evitato dai più.
Complimenti sinceri.
Thumbs Up Thumbs Down
0
totale: 4 | visualizzati: 1 - 4

Invia il tuo commento comment

Inserisci il codice che vedi sull' immagine:

  • Invia ad un amico Invia ad un amico
  • print Versione stampabile
  • Plain text Versione solo testo

Pensieri, parole, arte

di Daniela Larentis

Parliamone

di Nadia Clementi

Musica e spettacoli

di Sandra Matuella

Psiche e dintorni

di Giuseppe Maiolo

Da una foto una storia

di Maurizio Panizza

Letteratura di genere

di Luciana Grillo

Scenari

di Daniele Bornancin

Dialetto e Tradizione

di Cornelio Galas

Orto e giardino

di Davide Brugna

Giovani in azione

di Astrid Panizza

Gourmet

di Giuseppe Casagrande

Campi da golf

di Francesco de Mozzi

Cartoline

di Bruno Lucchi

L'Autonomia ieri e oggi

di Mauro Marcantoni