Un dolore intimo femminile – Di Nadia Clementi

Vulvodinia e vestibolodinia: ne parliamo con la Presidente della «Associazione Cistite.info» APS Onlus

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Avere una malattia cronica è sempre causa di problemi e ripercussioni sia psicologiche che fisiche, a questo a volte si somma la vergogna, l’incapacità di comunicare ciò che si sente o una sottovalutazione del problema in sé.
Queste caratteristiche sono purtroppo tipiche delle malattie che coinvolgono gli organi genitali e oggi vogliamo affrontare in particolare una patologia legata all’apparato femminile.
La vulvodinia costituisce una particolare patologia a carico della vulva, la parte esterna dei genitali femminili.
Purtroppo sembra non avere una genesi precisa e delle cause semplici da individuare. Questa patologia genera dolore e fastidio che può essere generalizzato o localizzato.
In genere prevale la percezione localizzata del dolore, soprattutto in zona clitoridea.
 
La vulvodinia può essere estremamente invalidante, tanto da limitare i movimenti della donna che ne è affetta: spesso il dolore nei rapporti sessuali impedisce alla donna di avere libertà da questo punto di vista. Si può inoltre manifestare secchezza, bruciore, prurito e gonfiore.
Tutti sintomi che, come è facile indovinare, rendono difficile la vita quotidiana di chi ne soffre, a volte basta passare molte ore sedute oppure fare un giro in bicicletta per scatenare un dolore insopportabile.
Purtroppo la vulvodinia non è una malattia rara: recenti studi indicano che tale disturbo colpisce fino al 15% delle donne, senza contare che questi dati potrebbero essere sottostimati, oppure scambiati per altre patologie a causa di una non adeguata formazione del personale specialistico.
 
Spesso il problema viene relegato come di natura psicologica e poco rilevante, e le stesse pazienti possono essere riluttanti a parlare di sintomi percepiti come insoliti e imbarazzanti.
È una patologia ancora poco conosciuta e di cui si parla poco, anche perché, come abbiamo visto, è piuttosto difficile da diagnosticare. Così può capitare di scoprire di esserne affette dopo tanto tempo, vivendo una situazione fisica e psicologica di dolore e di profondo disagio anche per lunghi anni.
Per saperne di più su questa malattia abbiamo parlato con Rosanna Piancone infermiera professionale, che ha vissuto sulla propria pelle le limitazioni delle patologie uro-genitali; un’esperienza, la sua, che l’ha talmente toccata da sentire, in seguito alla guarigione, l'esigenza di mettere a disposizione la sua esperienza e i suoi studi ad altre donne con gli stessi problemi.
 
Nasce così nel 2015 l'Associazione Cistite.info APS Onlus che vanta oggi di ben 900 associate unite con l’obiettivo comune di fare prevenzione e divulgazione sulle problematiche dell'universo femminile connesse all'apparato uro-genitale.
Nel sito web dell'associazione sono disponibili molte informazioni riguardanti le patologie e di grande utilità è il forum pubblico che permette di confrontarsi con altre iscritte (attualmente più di 6.000) affette dagli stessi problemi.
 

 
Possiamo chiedere che cosa sia la vulvodinia?
«Il termine greco dinia significa dolore. Nel caso specifico dolore vulvare. Ma cos’è la vulva? Ovviamente tutte le donne ce l‘hanno, ma pochissime sanno che si chiama così e la chiamano genericamente vagina.
«In realtà la vagina è la parte interna dei genitali femminili, quella che non possiamo vedere senza uno speculum. Mentre la vulva è la parte esterna, quella visibile e che comprende il monte di Venere, il perineo e tutta la zona racchiusa tra le grandi labbra.
«La vulvodinia, detta anche vestibolodinia, è una sindrome caratterizzata da un disturbo o bruciore vulvare, pur in assenza di patologie visibili o di disfunzioni specifiche clinicamente identificabili.
«In poche parole la vulva brucia o prude, ma sia dagli esami, sia visivamente sembra sana o solo leggermente infiammata (il che non giustifica il dolore che la donna riferisce). Si calcola che il 12-15% delle donne ne siano affette in maniera più o meno grave e che 14 milioni di donne durante la loro vita abbiano sofferto di questo tipo di disturbo.
«Ma nonostante la frequenza con cui si manifesta questa malattia, i medici che la conoscono sono ancora molto pochi.»
 

 
 Quali sono i sintomi della vulvodinia? 
«I sintomi che le donne affette da vulvodinia avvertono sono: bruciore alla leggera pressione (come se ciò che le sta toccando fosse un tizzone ardente), sensazione di irritazione e abrasione, sensazione di avere dei taglietti sulla vulva, secchezza, sensazione di spilli o pizzicore, pulsazioni vulvari, sensazione di stiramento/tensione della mucosa, sensazione di coltellata all'inizio del rapporto, sensazione che i peli attorno alla vulva siano tirati, gonfiore vulvare (le donne dicono mi sembra di avere un canotto), perdite anomale.
«Talvolta possono essere presenti lesioni da grattamento a causa del prurito intenso, ma a parte questo la mucosa appare integra e sana. Accanto ai sintomi vulvari possono essere presenti sintomi urinari (urgenza minzionale, dolore uretrale e stranguria).
«Tale sintomatologia può insorgere spontaneamente senza cause apparenti, oppure in seguito a stimoli irritativi quali: i rapporti sessuali, la visita ginecologica, la bicicletta, l'equitazione, la moto, l’uso di pantaloni attillati con cuciture spesse, di perizoma o di indumenti intimi sintetici, l’utilizzo di detergenti intimi, di creme locali, l'accavallamento delle gambe, la posizione seduta per molto tempo, il contatto col sudore, con l'urina acida o ricca di ossalati, con il bagnoschiuma, lo shampoo, l’acqua del mare, il cloro della piscina. Nei casi più gravi anche la semplice deambulazione scatena il dolore vulvare.»
 

 
Quali sono le cause della vulvodinia?
«L'origine della vulvodinia è a tutt'oggi incerta, ma le ipotesi più accreditate sono 3.
«La prima è l’iperattivazione dei mastociti. I mastociti sono cellule presenti nei tessuti maggiormente soggetti agli attacchi esterni da parte di virus, batteri, funghi, sostanze chimiche o fattori meccanici. Dopo il contatto con l’aggressore i mastociti si aprono e svuotano il loro contenuto nel tessuto da difendere.
«Le sostanze riversate nel tessuto sono molecole in grado di attivare il processo infiammatorio, che non è una cosa negativa, ma è la normale risposta difensiva, che termina normalmente con la neutralizzazione del nemico.
«In caso di vulvodinia i mastociti sono ipersensibili e si attivano anche per stimoli deboli rilasciando nei tessuti molte più sostanze infiammatorie di quelle necessarie. Con l’avanzare della malattia questi mastociti restano attivi anche in assenza di attacchi esterni.
«Non è ancora chiaro se questa iperattività mastocitaria sia provocata da infezioni e irritazioni recidive, o sia dovuta ad una predisposizione genetica indipendente da stimoli esterni.»
 
«La seconda causa di vulvodinia è la Neuropatia. In caso di neuropatia il dolore non si genera nel tessuto che duole, bensì nelle vie nervose che lo innervano. In poche parole, la vulva sta bene e sembra perfetta. Ciò che è malato è il sistema nervoso che gestisce gli scambi delle informazioni tra vulva e cervello.
«Per fare un esempio è ciò che succede con l’arto fantasma: sebbene non esista più, l’arto amputato fa molto male. Questo avviene perché le vie nervose esistono ancora e la loro recisione col bisturi le ha compromesse.
«La stessa cosa avviene nella vulvodinia: il dolore è presente anche senza un danno apparente e talvolta anche senza alcun fattore scatenante.
«Per assurdo anche se la vulva venisse amputata continuerebbe a far male esattamente nello stesso modo ed è per questo che le comuni terapie antidolorifiche o antinfiammatorie locali non sono efficaci: perché il danno non è sulla superficie, ma è più profondo.
«Questa neuropatia può essere scatenata dall’iperattivazione mastocitaria, da infezioni da Herpes zoster (l’Herpes si rifugia nei nervi danneggiandoli), o ancora da cadute sull’osso sacro, un parto vaginale difficile, l’episiotomia, la radioterapia, gli interventi spesso abusati, per trattare l’HPV, o ancora dalla chirurgica estetica vulvo-vaginale, adesso tanto di moda.»
 
«La terza causa di vulvodinia è la contrattura muscolare. La contrattura della muscolatura pelvica comprime tutte le strutture che gli passano attraverso: uretra, vagina, ano, arterie, vene e nervi. Il loro schiacciamento comporta mancato afflusso di ossigeno, accumulo di sostanze di scarto che le vene non riescono più a portar via perché schiacciate, sofferenza dei tessuti uro-genitali, dolore vulvare, difficoltà minzionali, dolore ai rapporti, stipsi.
«Il dolore stesso porta a contrattura del pavimento pelvico come meccanismo di difesa. Ciò porterà ad un circolo vizioso di dolore- contrattura- dolore- contrattura.»
 

 
Come si diagnostica la vulvodinia?
«Non esiste un esame specifico per diagnosticare la vulvodinia, ma si arriva alla diagnosi escludendo tutte le patologie che potrebbero essere responsabili di quello stesso tipo di dolore: infezioni genitali, ascessi delle ghiandole di Bartolini, malattie dermatologiche, tumori vulvari, malattie neurologiche, alterazioni ormonali.
«Escluse tutte queste patologie si effettua lo swab test. Si tratta di un esame attraverso il quale si valuta il dolore vulvare percepito dalla donna. Con un cotton fioc viene toccata la vulva in vari punti disposti e numerati come sul quadrante dell'orologio. Chi soffre di vulvodinia percepisce il semplice tocco leggero come se fosse un tizzone ardente.
«Se gli esami clinici risultano negativi, se il dolore dura da più di 3 mesi e lo swab test è positivo, viene posta diagnosi di vulvodinia: localizzata (vestibolodinia o sindrome vulvo-vestibolare) se il dolore provocato dallo swab test resta limitato al punto toccato e/o è presente un certo eritema vulvare; generalizzata (vulvodinia propriamente detta) se il dolore viene avvertito al di fuori dell'area toccata e la mucosa vulvare appare normale.
«Purtroppo la vulvodinia è una patologia ancora poco conosciuta e i medici che la sanno riconoscere e curare sono ancora pochi. Il fatto che la vulvodinia sia una malattia caratterizzata dal dolore, che il dolore sia invisibile e che non ci sia nulla di clinicamente osservabile e diagnosticabile, porta la maggior parte dei medici a ritenere il problema psicosomatico, nella testa della paziente o a porre diagnosi di candida non rilevabile coi comuni tamponi, o nascosta (dove poi si nasconda non si capisce bene).
«Il trattamento protratto con inutili antimicotici e antibiotici sensibilizza ulteriormente le mucose vulvari, ritarda la reale diagnosi, impedisce l’inizio di una terapia efficace e peggiora la malattia. La donna con Vulvodinia in media impiega 4 anni e 8 mesi di innumerevoli visite per arrivare finalmente alla diagnosi corretta.
«A questo proposito vorrei che leggeste la testimonianza che una nostra associata ha lasciato nel nostro forum raccontando la sua storia.»

«Per evitare tutto ciò nel nostro sito è disponibile una lista di professionisti che conoscono perfettamente la vulvodinia, che sono in grado di diagnosticarla e di curarla.»
 

 
Si guarisce dalla vulvodinia?
«Sebbene molto lentamente, dalla vulvodinia si guarisce, se ben curata.
In generale il medico esperto in vulvodinia segue un percorso terapeutico finalizzato alla rimozione delle 3 cause principali della vulvodinia.
«Infiammazione: l'infiammazione locale viene ridotta attraverso farmaci come gli aliamidi, la quercetina, o con infiltrazioni locali di cortisone.
«Neuropatia: la trasmissione nervosa viene regolarizzata con anestetici, antidepressivi, anticonvulsivanti, oppioidi, cannabinoidi, vitamine del gruppo B, TENS, agopuntura e nei casi estremi con la neuromodulazione sacrale.
«Quindi se vi proporranno antidepressivi ed ansiolitici sappiate che non è perché il dolore è nella vostra testa, ma è perché il dolore è nei vostri nervi e questi si curano con terapie che li possano rimodulare.
«Contrattura muscolare: il rilassamento della muscolatura pelvica contratta si ottiene attraverso farmaci miorilassanti, magnesio, massaggi della muscolatura pelvica, esercizi di Kegel reverse, calore, fino ad arrivare alle infiltrazioni locali di botulino.
«Bisogna comunque tener presente che sono necessari dai 3 ai 6 mesi di cura prima di vedere miglioramenti significativi. Inoltre, prima di arrivare a scoprire quali siano le terapie e i trattamenti più efficaci potrebbero essere necessari più tentativi con farmaci diversi. Bisogna poi considerare che il percorso prevede l'alternarsi inevitabile di periodi di miglioramento a momenti di regressione.
«Sono quindi normali le riacutizzazioni durante il percorso terapeutico. Nel nostro forum abbiamo un motto che dice: un passo indietro e due avanti.»
 

 
Ci sono consigli pratici che la donna affetta da vulvodinia può applicare nel suo quotidiano?
«Il rispetto di alcune regole comportamentali è fondamentale per evitare ogni possibile stimolo irritativo che mantenga o peggiori il quadro patologico.
«Evitare perizoma, body e pantaloni attillati perché provocano pressione costante contro il tessuto vulvare.
«Evitare collant e biancheria intima sintetica perché non lasciano traspirare la cute facendola macerare.
«Evitare biancheria intima colorata perché rilascia piccole particelle di coloranti, soprattutto in presenza di sudore.
«Appena possibile restare senza slip per evitare pressioni vulvari (per esempio a casa o di notte).
«Utilizzare assorbenti in cotone o la coppetta mestruale evitando quelli sintetici. Durante la doccia evitare il contatto della vulva con lo shampoo e il docciaschiuma.
«Effettuare il bidet esclusivamente con acqua senza utilizzare il detergente intimo.
«Asciugarsi tamponando delicatamente con salviettine di carta morbida monouso, tipo Scottex. Rinforzare la mucosa vulvare con creme lenitive ed emollienti.
«Utilizzare un lubrificante durante i rapporti sessuali per evitare traumi alle mucose. Evitare l’uso di contraccettivi ormonali (anello, pillola, cerotto, ecc) perché altera l’equilibrio vaginale.
«Regolarizzare l'intestino poiché il nervo pudendo (che innerva gli organi uro-genitali) decorre parallelamente al retto quindi la stitichezza aumenta la compressione del nervo pudendo da parte delle feci ristagnanti aumentando la sintomatologia.
«Urinare sotto il getto dell'acqua calda fa sì che le sostanze irritanti presenti nelle urine o l'acidità urinaria non provochino bruciore.
«Evitare sport che prevedono una prolungata pressione sul tessuto vulvare (come bicicletta, spinning, cyclette, moto ed equitazione), o che prevedono il rinforzo della muscolatura addominale (ginnastica addominale, pilates).
«Effettuare un bidet tiepido con sola acqua dopo aver sudato per eliminare il sudore irritante a livello vulvare.
«Applicare sulla vulva uno strato protettivo di crema barriera emolliente prima di effettuare uno sport che preveda il contatto prolungato con sudore, cloro della piscina o sale del mare.
«Evitare di stare a lungo sedute per non comprimere il nervo pudendo e la vulva. Per ridurre la compressione si può anche utilizzare un cuscino a ciambella.
«Non accavallare le gambe per non far pressione sulle mucose vulvari. Evitare cibi ricchi di ossalati (come i mirtilli, per esempio). Gli ossalati, soprattutto in presenza di urina acida tendono ad aggregarsi in cristalli irritanti per le mucose vescicali, uretrali e vulvari.
«L’alcalinizzazione con sali minerali (magnesio o potassio per esempio) oppure con frutta e verdura contrasta la formazione di cristalli di ossalato.
«Prima di utilizzare per la prima volta una crema, un lubrificante, un gel, ecc, testarli su una piccola zona vulvare per valutare le eventuali reazioni. Il calore aiuta a ridurre il dolore e favorisce il rilassamento muscolare.
«La nostra associazione ha predisposto video e opuscoli che spiegano come rilassare la muscolatura tramite massaggi intravaginali ed esercizi di Kegel reverse.
«Sono liberamente visionabili sul nostro sito e disponibili tramite il seguente video dedicato al massaggio vaginale.
 
VIDEO 1.
 
È importante la riabilitazione manuale del pavimento pelvico?
«Come abbiamo visto precedentemente la contrattura del pavimento pelvico è una delle cause della vulvodinia. Il rilassamento di tale muscolatura è uno degli obiettivi terapeutici. A questo proposito è fondamentale il ruolo del fisioterapista esperto in riabilitazione manuale del pavimento pelvico, che possa intervenire tempestivamente nel rilassare i fasci muscolari contratti, insegnare alla donna a trattare la muscolatura pelvica in autonomia e a mettere in pratica tutti quegli accorgimenti e atteggiamenti posturali utili a prevenire una nuova contrattura.
«Attenzione! Oggi vanno molto di moda i corsi per la salute del pavimento pelvico, spesso tenuti da fisioterapisti o ostetriche e altre volte da persone senza qualifiche. A prescindere da chi tiene questi corsi, purtroppo sono quasi tutti incentrati sul rinforzo della muscolatura per prevenire prolassi e cedimenti degli organi uro-genitali.
«Questo tipo di attività è assolutamente controindicata in caso di vulvodinia perché farebbe peggiorare la sintomatologia. Nel nostro sito è presente una lista di fisioterapisti che conoscono questa patologia e sono in grado di lavorare sul rilassamento pelvico.»
 
Esercizi disponibili al seguente link: Video streching dei piriformi.
 
VIDEO 2.
 
Cos’è Cistite.info APS onlus?
«È un'associazione senza scopo di lucro che si occupa di salute uro-genitale e patologie pelviche (cistite, candida, vulvodinia, ecc). Attraverso il nostro sito aiutiamo le donne affette da queste problematiche accogliendole e supportandole con consigli pratici e sostegno morale lungo il percorso di conoscenza del proprio intimo e di guarigione.
«Per ulteriori informazioni è possibile consultare il nostro sito www.cistite.info o telefonare al numero a pagamento 895-9697909 (il ricavato sosterrà le spese dell’associazione). Il servizio è attivo ogni martedì. Rispondo io dalle 11.30 alle 13.30. Nel nostro forum  (https://cistite.info/forum) è possibile interagire con altre 6.000 donne con le stesse problematiche.
«Per chi volesse sostenere le nostre attività è possibile devolvere il 5 per mille inserendo il nostro codice fiscale nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi: 94130950218.
«Ci si può associare alla onlus compilando il modulo presente su https://cistite.info/diventa-socio.html e pagando la quota annuale di 4 euro.
«Ogni socio ha diritto ad agevolazioni e sconti su visite specialistiche, apparecchiature e integratori. Per esempio, la nostra associazione ha stipulato una convenzione con il sito www.NaturaDiretta.com per l’acquisto a prezzo agevolato di molti dei prodotti utilizzati per trattare la vulvodinia, la candida e la cistite.
«Una specie di gruppo di acquisto solidale: noi compriamo tutte insieme da loro e loro in questo modo riescono ad ottenere prezzi migliori acquistando i prodotti in grosse quantità direttamente dalle aziende produttrici bypassando i vari intermediari e assicurandoci un prezzo finale più basso.»
 
Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
Rosanna Piancone - info@cistite.info
 
Link per approfondimenti del 3° convegno sulla vulvodinia svoltosi a Palermo.