Lipedema, Global Forum on Health Promotion – Di N. Clementi

Ginevra 11-12 Novembre 2019, report meeting Alliance for Health Promotion (A4HP)

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Oggi parliamo di Lipedema, condizione clinica progressiva, cronica, incurabile che si manifesta quasi esclusivamente nelle donne caratterizzata da un accumulo di grasso nel tessuto sottocutaneo circoscritto, comportando un aumento sproporzionato del volume, prevalentemente nelle aree dei fianchi, natiche, gambe fino alle caviglie o braccia.
Le aree interessate possono anche essere sensibili, dolorose se sottoposte a pressione ma anche soggette a dolore spontaneo.
Essendo il Lipedema poco conosciuto, non diagnosticato come malattia e spesso confuso con la semplice obesità o altri disturbi che possono coesistere con esso, riportiamo quanto emerso nel meeting Alliance for Health Promotion su Lipedema che si è svolto lo scorso 11 e 12 novembre a Ginevra presso la sede dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.).
 
Al meeting vi hanno partecipato il Prof. Sandro Michelini (past presidente della Società Europea di Linfologia ESL ed attuale Presidente Italian Lymphoedema Framework ITALF), il dr. Matteo Bertelli (Presidente del Laboratorio di genetica MAGI EUREGIO e membro dell’Associazione consorziata all’O.M.S. Alliance for Health Promotion), il Prof. Andrezj Szuba (attuale Presidente dell’Internatioanl Society of Lymphology ISL), la dottoressa Isabel Forner-Cordero (professore associato all’Unità di Lipedema all’Università Ospedaliera La Fe, Valencia) e il dr. Frank Labschies (Presidente di Med-Plas e membro dell’Associazione tedesca dei chirurghi plastici, ricostruttivi ed estetici).
 
È stata una due giorni concentrata e intensa con l’intento di sensibilizzare l’O.M.S. a favorire l’ingresso del Lipedema tra le patologie ufficialmente riconosciute con proprio codice nell’International Classification of Diseases (alias ICD).
Per i non addetti ai lavori l’ICD è un elenco, molto complesso e continuamente aggiornato dall’O.M.S., comprendente tutte le malattie riconosciute e tutti gli Stati e le condizioni di salute. Attualmente i vari Sistemi Sanitari Nazionali impiegano ufficialmente i codici dell’ICD9 ed ICD10, praticamente sovrapponibili per forma e sostanza, ma è in via di definizione l’undicesima edizione dell’ICD.
 
Il problema del Lipedema è che sinora, fino all’ultima versione, è stato riconosciuto come condizione clinica e non come malattia con un suo codice ben definito (come, viceversa, da molti anni è per il Linfedema, sia primario che secondario).
A sostenere tale problema, nel 2011 il presidente Prof. Sandro Michelini della Società Europea di Linfologia fece pervenire una lettera ufficiale al Direttore Generale dell’O.M.S. e un'altra nel giungo 2019 al Presidente dell’International Society of Lymphology.
 
A tal proposito nel pomeriggio dell’11 novembre, si è svolta anche una breve audizione a cura del dottor Matteo Bertelli.
Vi hanno partecipato: il Prof. Sandro Michelini che ha coordinato gli interventi e introdotto i lavori spiegando le caratteristiche della malattia e le motivazioni per cui se ne parlava nel contesto dell’OMS.
Ha preso poi la parola il dr. Matteo Bertelli che ha chiarito gli aspetti di predisposizione genetica alla malattia da parte di alcuni individui e come gli aspetti ambientali (epigenetici) ne influenzino la progressione.
È stata poi la volta del Prof. Andrezj Szuba che ha descritto la disabilità indotta dalla malattia, nei suoi vari stadi, ed i costi sociali. In seguito la dottoressa Isabel Forner-Cordero ha illustrato il percorso diagnostico-terapeutico nei confronti della malattia ed ha concluso il dottor Frank Labschies evidenziando gli aspetti terapeutici della Liposuzione in casi clinici selezionati.
Gli interventi hanno reso partecipi i presenti i quali hanno commentato molto positivamente l’azione del gruppo garantendo un sostegno all’iniziativa da parte dell’Alliance.
 

 
Nella giornata di meeting del 12 novembre l’attivissima segretaria di A4HP dottor Gabriella Szozanski ha introdotto nuovi colloqui sull’argomento durante i quali alcuni membri dell’O.M.S. hanno messo in comunicazione il Prof. Michelini ed il dr. Bertelli con il Responsabile O.M.S. del Dipartimento della Nutrizione, dottor Francesco Branca.
Quest’ultimo ha ricevuto ed ascoltato con molta attenzione le tematiche esposte e si è riservato di organizzare, probabilmente per la metà di Febbraio 2020, un nuovo incontro da lui definito «Lunch-time-seminaire» per esporre dettagliatamente le motivazioni che inducono il Lipedema all’ingresso dell’affezione tra le malattie riconosciute con proprio codice specifico nell’ICD11.
 
L’incontro si terrà in presenza dello stesso responsabile (Dr. Francesco Branca) e del responsabile del Dipartimento dedicato alla formulazione dell’ICD, il Dr. Robert Jakob.
Sulla scia di queste novità, i membri di Alliance for Health Promotion su Lipedema si appresteranno a combattere le battaglie finali affinché il Lipedema venga definitivamente riconosciuto come malattia, analogamente a quanto successo con il Linfedema.
Ciò permetterà di intervenire in maniera attiva a favore dei malati con l’adeguata sensibilizzazione dei sistemi sanitari pubblici e privati preposti al soddisfacimento dei loro bisogni.
 
Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
Dottor Matteo Bertelli, Medico Genetista, Presidente Magi Euregio, Bolzano

MAGI Euregio S.c.s. - Via Maso della Pieve 60/A
Pfarrhofstraße 60/A - I-39100 Bolzano/Bozen
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