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A.N.I.MA.S.S. Onlus… quasi due anni dopo – Di Luciana Grillo

La dottoressa Lucia Marotta venne a Trento a parlare dell’Associazione da lei fondata nel 2005 per aiutare le persone colpite dalla Sindrome di Sjiogren

Era il gennaio 2019 quando la dottoressa Lucia Marotta fu invitata a Trento a parlare dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. fondata da lei nel 2005, per poter essere di aiuto alle persone colpite dalla Sindrome di Sjiogren.
Naturalmente L’Adigetto.it dedicò articoli e interviste alla Marotta e alla Sindrome.
Questa Sindrome ha colpito Lucia Marotta che, dopo aver vissuto sulla sua pelle tutte le difficoltà dovute alla scarsa conoscenza che il mondo medico aveva di questa malattia, ha deciso di diventare in qualche modo portavoce delle tante persone – prevalentemente di genere femminile – vittime spesso non riconosciute.
 
Lucia Marotta, insegnante e psicopedagogista, nata a Salerno e residente a Verona, provata da una malattia che non consente di vivere e lavorare serenamente, si è totalmente dedicata all’Associazione, ha messo in scena la drammatizzazione di La malata invisibile, pièce teatrale scritta da lei, recitata una prima volta da malati, familiari e volontari e successivamente affidata a tre compagnie teatrali; ha pubblicato testi in cui la sindrome è sempre presente, dedicati sia agli adulti che ai bambini; ha girato un cortometraggio presentato alla Casa del Cinema, arrivato in finale al Festival Tulipani di seta nera, vincitore al Festival Artelesia.
 
Alla 74esima Mostra del Cinema di Venezia è stato presentato il film La sabbia negli occhi, tratto dall’omonimo testo, che ha ispirato anche lo spettacolo teatrale Monsieur Sjiogren e il coraggio di una donna.
Sono seguite altre pubblicazioni, fino all’ottobre 2020, quando l’Associazione stampa la sua storia e dimostra con foto e articoli tratti da quotidiani e riviste quale visibilità si sia conquistata e quanta solidarietà abbia suscitato, da un capo all’altro della penisola.
 
Il titolo è esemplificativo, «La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus», ancora più chiaro è il sottotitolo: Dalla nascita ad oggi:15 anni di solidarietà per una Missione quasi impossibile.
Lucia ricorda che la «Sindrome di Sjiogren primaria sistemica, patologia rara, grave e degenerativa» non è stata ancora riconosciuta come «rara» e non è stata inserita nei Lea benché possegga tutti i requisiti.
 
Di pagina in pagina, si susseguono eventi importanti, gesti di generosa solidarietà, progetti rivolti alle scuole, concorsi per giovani medici, convegni che si sono svolti a Roma, a Verona, a Cagliari, a Salerno, a Catania, a Torino, a Bologna, a Trento, eccetera eccetera… Nessun luogo è stato trascurato dalla dottoressa Marotta che ha percorso l’Italia in lungo e in largo, è stata ospitata alla Camera dei Deputati e nel Salone dei Marmi del Municipio di Salerno, nella Sala Rosa della Regione a Trento, al Salone del libro di Torino, è stata intervistata da giornalisti della carta stampata, di canali radiotelevisivi, di stampa online, ha incontrato deputati e senatori, amministratori e rappresentanti delle Istituzioni, presidenti di Farmindustria e funzionari dei Ministeri, ha sostenuto la presentazione di proposte di legge, mozioni e interrogazioni parlamentari… tutto ampiamente documentato in 260 pagine.
 
Sfogliando e leggendo questo libro, non si può non apprezzare la capacità e la costanza di Lucia Marotta che, invece di abbattersi e ripiegarsi su se stessa, ha deciso di combattere per dare voce a tanti malati per i quali curarsi è spesso addirittura troppo oneroso (dal momento che per questa sindrome non ci sono esenzioni significative).
Comprando questo libro, il ricavato andrà all’Associazione A.N.I.Ma.S.S., che si può sostenere anche devolvendo ad essa il 5x1000.
In conclusione, non resta che augurare alla dottoressa Marotta e all’Associazione tutti i successi desiderati.

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