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Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren – Di N. Clementi

Da anni la dottoressa Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV lotta affinché la Sindrome venga inserita nei LEA e nel Registro Nazionale malattie rare

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In occasione della 8ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren - il 23 Luglio 2022 - l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, per celebrare la Giornata Mondiale e confrontare e approfondire prospettive della malattia, organizza un convegno presso il Salone dei Marmi a Salerno.
Circostanza idonea per affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara.
 
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria.
E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti.
È la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre.
 
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.
Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% delle persone malate.
Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate.
 
A lottare in prima linea in difesa dei diritti dei malati, c’è la dottoressa Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, affetta dalla Sindrome di Sjögren primaria sistemica.
Dopo anni di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione, Lucia ha reagito trasformando il suo dolore in amore per gli altri fondando l’Associazione il 18 aprile 2005 a Verona e dedicandosi totalmente alle persone malate come lei per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato.
Lucia, nonostante sia gravemente malata, convive con questa grave patologia che apparentemente nessuno vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva, è comunque fiera di quello che ha fatto e che sta facendo per tutte le persone malate come lei.
È promotrice di molte iniziative, ha scritto libri, ha realizzato la produzione del film La Sabbia Negli Occhi presentato a Venezia, nel corso della 74esima Mostra del Cinema e tutt’oggi non smette mai di combattere per il bene comune.

Per aiutare i malati – afferma Lucia - sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i medici di medicina generale per dare visibilità, informazione e formazione per la Sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica, non è ancora inserita nei LEA come rara sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti.
Sarà infatti, a conferma di ciò, premiato l’immunologo Luca Lo Sardo per il report scientifico sulla rarità della patologia in Regione Piemonte e presentati i risultati sulla rarità del report epidemiologico nazionale della Fondazione RES.
 
Durante l’Evento sarà presentato il nuovo libro di Lucia Marotta «Un Viaggio tra Emozioni, Ricordi, Colori… Volti Invisibili», ci saranno letture dal libro, la mostra benefica e interventi musicali e presentata la canzone «Monsieur Sjögren» di Vincenzo Pagliara sul testo di Lucia Marotta.
 
L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, dal Coordinamento Centro Malattie Rare Regione Campania, dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dalla SIAAIC, dall’AIDM, dalla SIR, dal CReI, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dall’AMCI, dalla SIPPS, dalla FIMMG di Salerno, dalla FNOPI, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’A.I.F.I., ecc. Interverranno le Autorità locali, regionali, alcuni esperti della patologia e ricercatori.

Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
Dott.ssa Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV

Per informazioni tel. 333.8386993
Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren ODV
Sede Legale: Via S. Chiara, 6 37129 Verona
Sede Operativa e Corrispondenza: Via S. Chiara, 6 37129 Verona
e-mail: animas.sjogren@fastwebnet.it - sito: http://www.animass.org/

Intervista rilasciata dalla dottoressa Marotta a Radio Rai Parlamento.


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