Home | Rubriche | Parliamone | Malati Sindrome di Sjögren, a Trento il convegno nazionale

Malati Sindrome di Sjögren, a Trento il convegno nazionale

21/11/2022

«Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: criticità e bisogni inevasi»

Ieri, 19 novembre 2022, si è svolto presso la Sala della Regione, il convegno Nazionale di A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, un simposio per confrontare e approfondire prospettive future della malattia.
Il convegno è stato patrocinato dal Consiglio Regionale della Regione Autonoma, dal Comune di Trento, dal Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Trento, dall’AIDM, dalla SIR, dal CReI, dall’OPI di Trento, dall’Ordine dei Farmacisti di Trento, dalla FIMMG di Trento, dall’A.I.F.I., da OMAR, Alleanze Malattie Rare, Cittadinanzattiva e Atmar.

Ad aprire il convegno il saluto del Presidente della Provincia Autonoma di Trento Maurizio Fugatti, l’assessore alle politiche sociali del Comune di Trento Chiara Maule, il presidente dell’Ordine dei medici Marco Ioppi, il presidente dell’Ordine degli infermieri Daniel Pedrotti e la presidente dell’Ordine dei farmacisti Tiziana Dal Lago.
Nei loro interventi è emersa la volontà di fare in modo che la sindrome di Sjögren Primaria possa essere inserita al più presto fra le malattie rare. Il fatto che questa patologia non sia ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria.
E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone colpite.

Nel corso dell’evento è stato illustrato il grave impatto della malattia sulla qualità della vita di ogni giorno.
Sono intervenuti, in particolare, numerosi specialisti di svariati settori della sanità, tra questi il dottor Roberto Bortolotti Direttore della Reumatologia di Trento e il dottor Paolozzi referente CRel, per approfondire da diversi punti di vista i sintomi, le ricadute e le prospettive di cura della malattia.
«La sindrome di Sjögren – ha spiegato il dott. Bortolotti – è una malattia autoimmune sistemica, degenerativa e inguaribile.
«Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati.
«Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva. Le cause rimangono per ora sconosciute.
«La malattia colpisce in gran parte le donne tra i 40 e 60 anni e non esiste una cura specifica, ma alcuni trattamenti possono aiutare a ridurre i sintomi. In provincia di Trento, oggi, i casi presenti e conosciuti sono 477; 441 donne e 36 uomini.»

La causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di questi malati.
«Sono necessarie – ha affermato Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjögren – la massima attenzione e volontà concreta affinché questa patologia venga inserita ufficialmente, come chiediamo ormai da diciotto anni, nell’elenco delle malattie rare.
«Ma servono anche – ha aggiunto – ambulatori dedicati, multidisciplinari e interdisciplinari, maggiore attenzione ai farmaci, alla riabilitazione, al supporto psicologico e uno sguardo rivolto, soprattutto, alla ricerca per la cura e per il contrasto alla sindrome di Sjögren.
«Il futuro con nuove prospettive sta lentamente entrando nelle stanze degli ambulatori dedicati alla clinica della Sindrome di Sjögren ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare - Connettiviti, ma non ancora inserita in Italia come rara la forma primaria sistemica.