Momento istituzionale ad altissimo livello – Di Nadia Clementi

MAGI Invitata In Vaticano a confrontarsi sul tema Malattie Genetiche, Rare e Neglette

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Nello Stato del Vaticano dal 10 al 12 Novembre 2016 vi fu la Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari dal tema «Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette».
In quell’occasione la MAGI di Bolzano fu invitata a confrontarsi su tale tema. Il suo presidente, il dottor Matteo Bertelli, iniziò così un interessante dialogo che si sviluppò poi nei mesi successivi arrivando a una realtà in armonia con il sistema di ricerca e cura delle malattie genetiche e rare del Vaticano, primo fra tutti con l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo ma anche con altre prestigiose realtà ospedaliere e cattoliche nel mondo.
Il tema della conferenza fu riassunto dal saluto inziale del Papa.
 

 
«Se la persona umana è il valore eminente, ne consegue che ciascuna persona, soprattutto quella sofferente, anche per una malattia rara o negletta, meriti senza alcuna esitazione ogni impegno per essere accolta, curata e, se possibile, guarita.»
È quanto affermò Papa Francesco nel messaggio inviato ai partecipanti alla 31/ma conferenza internazionale promossa in Vaticano dal Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari.
Nel suo messaggio il Papa non mancò di richiamare una chiara istanza di giustizia, nel senso di dare uguale accesso alle cure efficaci per uguali bisogni di salute indipendentemente dai fattori contestuali socio-economici, geografici e culturali.
Un’emergenza, che anche secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, in sigla WHO (OMS in italiano) ha interessato e interessa ancora oggi nel mondo 400 milioni di persone per le patologie «rare» e oltre un miliardo per le malattie «neglette».

Link al messaggio del Papa.
 

 
Intervennero al congresso S.E. Mons. Jean-Marie Musivi Mupendawatu, allora Segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute) che incontrò anche in un momento successivo il dottor Bertelli nella Sala Nervi del Vaticano.
Di particolare importanza fu anche l’intervento del Prof. Giustozzi di cui se ne riporta uno stralcio:
«Storicamente il primo provvedimento ad aver inaugurato il difficile percorso verso un adeguato approccio alle malattie rare risale al 2000: il Regolamento Europeo (CE) n.141, entrato in vigore il 22 gennaio 2000, ha introdotto i primi interventi volti a ridurre il disagio dei pazienti affetti da malattie rare, in particolare riguardo le terapie, con facilitazioni alle imprese farmaceutiche intenzionate a produrre farmaci orfani.
«In Italia, un primo passo fu intrapreso con la Legge 279/2001 relativa alla realizzazione di una Rete nazionale delle Malattie Rare costituita da una serie di Presidi, individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare.
«Il progetto, così come fu pensato, non vide luce poiché, poche settimane prima dell’approvazione della Legge 279/2001, il Parlamento approvò la Riforma del Titolo V della Costituzione, successivamente sottoposta al voto referendario e confermata dai cittadini in autunno, che diede il via a 21 strutture sanitarie regionali differenti tra loro per organizzazione, capacità economica ed appropriatezza di spesa.
«In molti casi ciò ha reso più difficile il controllo, creato ingiustizie sociali, e ben presto apparì sempre più evidente l’incapacità del Sistema Sanitario Nazionale di garantire a tutti i cittadini in modo omogeneo i Livelli Essenziali delle prestazioni e dell’Assistenza sanitaria, lasciando intere categorie di malati con scarsa o inadeguata assistenza. Infatti, l’assistenza alle persone affette da Malattie Rare è finanziata principalmente attraverso risorse ordinariamente destinate al Sistema Sanitario Nazionale e ripartite annualmente tra le Regioni: quindi esse variano tra le Regioni anche in relazione alla rispettiva disponibilità di bilancio.»
 

 
Il dottor Bertelli, Presidente di MAGI ha sottolineato come con premesse storico-giuridiche, il Prof. Giustozzi intenda che il sistema sanitario dovrebbe essere di carattere universalistico e solidaristico, consacrato dall’Art. 32 della nostra Costituzione, che sancisce che la Repubblica Italiana dovrebbe tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività.
Il Prof. Giustozzi si trovò quindi lieto di poter valorizzare realtà come MAGI che per alcune malattie genetiche e rare fu il primo centro in Italia a garantire il test genetico, come nel caso del linfedema primario.
Per questa malattia il Dr. Bertelli venne invitato dal Sottosegretario del Ministro della Salute nella conferenza stampa sull’entrata nell’elenco delle malattie rare del linfedema primario.

Link al filmato.


 
Il Segretario di Stato del Vaticano Cardinal Pietro Parolin presentò una relazione di cui si riassumono i concetti salienti.
«Il problema congiunto delle malattie tropicali neglette (Neglected Tropical Diseases - NTD) e delle malattie rare (Rare Diseases - RD) definisce un ambito inconsueto, anche se per queste ultime - le malattie rare - l’opinione pubblica, soprattutto nei Paesi economicamente più avanzati, è maggiormente sollecitata ad una presa di coscienza di problemi che investono uno dei beni fondamentali nonché un diritto di ogni persona, ovvero la salute.
«Si tratta, invero, di due forme specifiche di patologie, che dal punto di vista numerico e della distribuzione geografica nonché del diritto all’accesso a cure adeguate investono distinti gruppi di persone. La diseguale distribuzione delle risorse economiche, soprattutto nei Paesi a basso reddito, infatti, ha rilevanti ripercussioni per implementare la giustizia sanitaria. Le malattie tropicali neglette, in particolare, pur nella dimenticanza dei mezzi di comunicazione sociale e di gran parte dell’opinione pubblica, incidono su un numero considerevole di popolazioni povere e vulnerabili, che solitamente vivono in zone rurali tra le più remote del mondo, nelle zone di conflitto e nelle baraccopoli urbane.
«Non si deve dimenticare, tuttavia, che queste malattie diventano anche più prossime ai Paesi economicamente sviluppati, a motivo dei flussi migratori ai quali stiamo assistendo in questi anni. Ugualmente, per quanto attiene alle malattie rare, l’urgenza di un comune e rinnovato impegno è dovuto nei confronti di persone ammalate, le patologia rare delle quali non le pongono senz’altro al margine dell’attenzione di coloro che sono chiamati a salvaguardare e a promuovere il bene comune e, in questo, il diritto, se non alla salute come bene pienamente raggiunto, quantomeno all’accesso alle cure per tutti i membri di un consesso nazionale o internazionale, indipendentemente da ogni forma, più o meno evidente, di possibile discriminazione o di disparità di trattamento.»
 

 
Il Dr. Bertelli ha avuto poi l’onore di poter incontrare personalmente in un secondo momento il Segretario di Stato del Vaticano.

Link al filmato di benvenuto del Papa.
 
   
 
Il programma del congresso fu particolarmente ricco di contenuti medico-scientifici, grazie anche alla partecipazione del Prof. Paul Lasko direttore del Rare Disease Research in Canada «CIHR - Institute of Genetics» e della direttrice dell’Istituto per le Malattie rare la Dr.ssa Domenica Taruscio che si sono poi incontrati con il Dr. Bertelli.
 

 
Nei successivi incontri in Vaticano il Dr. Bertelli ha avuto occasione di visitare anche i Musei Vaticani, Il Cimitero Teutonico che è adiacente al Vaticano, tra la Basilica di San Pietro e la sala per le udienze Paolo VI.
Gli incontri all’estero si sono invece intensificati con l’allora S.E. Monsignor Ramiro Moliner Ingles - Nunzio Apostolico in Albania - che apprezzò particolarmente l’impegno di MAGI nel fondare un laboratorio ed ambulatorio per le malattie genetiche e rare in quel paese povero.
 
Nadia Clementi: n.clementi@ladigetto.it
 
Per informazioni:
dott. Matteo Bertelli, Medico Genetista, Presidente MAGI Euregio, Bolzano
MAGI Euregio S.c.s. - Via Maso della Pieve 60/A - Pfarrhofstraße 60/A - I-39100 Bolzano/Bozen
Phone: +39.0471.25.14.77 - matteo.bertelli@assomagi.org