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Sindrome di Sjögren – Di Nadia Clementi

La drammatica testimonianza di Lucia Marotta, malata invisibile

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Essendo trascorso più di un anno si attende che il Ministero della Salute aggiorni l’elenco delle patologie rare esenti da ticket.
Attualmente le patologie che godono di questo regime grazie al decreto 279/2001 sono circa 600, una goccia nel mare delle oltre 7.000 malattie rare conosciute al mondo, alcune di esse sono rarissime e non si conoscono casi nel nostro paese.
Tra le malattie rare non ancora riconosciute c’è la «Sindrome di Sjögren», una malattia nella quale il sistema immunitario attacca le cellule del proprio corpo generando un’ampia sintomatologia cronica.
Secondo i dati epidemiologici rilevati dall’ Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) nel 2008 le persone colpite erano 16.211 inserendo in quel calcolo tutte le diagnosi di Sindrome di Sjögren, la forma primaria invece dovrebbe colpire circa 10.000/12.000 soggetti in tutta Italia, ha una prevalenza di circa 1 malato ogni 4000 abitanti.
 
Dunque oggi sono più o meno 12mila i malati che scontano ogni giorno i costi da sostenere per arrivare alla diagnosi e per alleviare i sintomi della malattia poiché la patologia da cui sono affetti non è ancora inclusa nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie già inserite.
Dato che la malattia non è riconosciuta dalla politica sanitaria come rara, le persone malate devono pagarsi i parafarmaci e farmaci di fascia C, la riabilitazione e le cure odontoiatriche ad eccezione di qualche beneficio in qualche Regione e Province Autonome.
Non esistono Centri polispecialistici specificamente attrezzati per monitorare tale patologia, la ricerca è scarsa, la malattia non è inserita in nessun progetto di ricerca Telethon, la visibilità dei malati è scarsissima, nonostante le loro severe sofferenze.
Se a ciò aggiungiamo la difficoltà a diagnosticare la patologia per la sua scarsa conoscenza e il senso di abbandono e di solitudine che il malato e i suoi familiari devono affrontare non trovando accoglienza e servizi idonei, il quadro che si dischiude ai nostri occhi è a dir poco desolante.
 

 
 Ma cos’è la sindrome di Sjögren? 
Si tratta di una malattia rara, autoimmune, degenerativa, inguaribile e sistemica (può cioè potenzialmente interessare molteplici organi e apparati).
Uno dei sintomi più frequenti è una fastidiosissima secchezza agli occhi (senso di sabbiolina, fotofobia) e alla bocca, con bruciore, lacerazioni, ulcerazioni, lesioni del cavo orale. In molti quadri clinici non mancano dolori osteo-articolari: il 60-70% dei pazienti affetti da Sindrome di Sjögren è colpito da artralgie e artriti.
Altri aspetti sottolineano la gravità di questa malattia «dimenticata.»
È infatti ampiamente documentata un’associazione con la cirrosi biliare e una maggior incidenza di malattia celiaca rispetto alla popolazione generale, nonché un rischio significativamente più elevato di sviluppare tumori linfatici maligni.
 
Si tratta quindi di una patologia grave, con manifestazioni a volte imponenti, che possono dar luogo, oltre che a una sofferenza fisica cronica, a un profondo disagio psichico con manifestazioni ansiose, depressive e con attacchi di panico.
Dietro l’angolo, spesso, ci sono conseguenze sociali penose: perdita del lavoro e un grave disagio nei rapporti umani a causa dei continui malesseri che invadono la vita del paziente condizionandola pesantemente.
Specifici farmaci curativi non ve ne sono: solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali (cortisone, immunosoppressori, antimalarici, antidolorifici, antibiotici).
Prestazioni terapeutiche, come la massoterapia e il linfodrenaggio, ed esami specialistici per il monitoraggio della malattia sono a carico del paziente.
Le lunghe liste d’attesa, infine, accentuano un senso di frustrazione e di isolamento per queste sfortunate persone, che assai frequentemente non trovano modo di veder alleviate le loro sofferenze.
 
La malattia ha una predisposizione genetica e in presenza di fattori scatenanti quali: virali, batterici, ormonali o ambientali, la risposta immunitaria viene alterata e i linfociti, aggrediscono l’organismo.
Colpisce soprattutto le donne (9 a 1) ma può interessare persone di qualsiasi età con due picchi di incidenza da 20- 30 anni e durante la menopausa 40-50 anni.
La fascia pediatrica non è esente da questa patologia.
 

 
Dal 2005, A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) si batte per il riconoscimento della Sindrome di Sjögren come patologia rara, chiedendone l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Una richiesta, purtroppo, ancora oggi inascoltata: un grido di speranza che se solo trovasse accoglimento permetterebbe ai malati di usufruire dell’esenzione sanitaria per tutte quelle prestazioni che riguardano la diagnosi, il monitoraggio e la prevenzione di eventuali peggioramenti della malattia.
 

La Presidente e i due protagonisti del film.

A riguardo riceviamo e pubblichiamo di seguito la drammatica testimonianza della dott.ssa Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, che da moltissimi anni continua a combattere per far sì che la Sindrome Sjögren sia riconosciuta a livello ufficiale.
«Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare con l’obiettivo di farne conoscere il loro impatto nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite».
È questo il grido di Lucia che emerge nella lettera inviata al nostro giornale e che di seguito riportiamo.
Dal suo volto, mascherato da occhiali scuri, si rileva uno stato di profondo senso di impotenza, di sofferenza che lei stessa ha voluto esorcizzare raccontando la sua malattia in tre libri: «Dietro la Sindrome di Sjögren», da cui è stato tratto liberamente il Corto “L’amante Sjögren”, «La Principessa Luce», «Lo Gnomo Felicino e La Sabbia negli Occhi».
Ha ispirato liberamente il lungometraggio girato in Puglia e diretto da Alessandro Zizzo, un Film che narra la sua esperienza e il coraggio fino alla fondazione dell’Associazione per tutelare gli altri pazienti con la Sindrome di Sjögren presentato a Venezia, nel corso della 74esima Mostra del Cinema e recensito da Luciana Grillo (vedi).
 

 
 IO, MALATA INVISIBILE QUINDI MALATA SENZA DIRITTI 
Vivo a Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come docente di italiano e storia nelle scuole superiori. La mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente di italiano e storia ma anche per le molteplici consulenze che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista.
Tenevo molte conferenze a livello psicologico sia con medici e una anche con il famoso don Mazzi.
Ho scritto perfino un libro «Dietro le sbarre», nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR); non avevo certo tempo per annoiarmi...ero infaticabile, lavoravo 16 ore al giorno.
Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999), do le dimissioni dall'incarico di Presidente da un'associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi allo stress, ma i problemi permangono.
Mi rendo conto che c'è qualcosa che non va perché il mio organismo non risponde più come prima.
Faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni delle GGT senza capire perché.
I fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perché i dolori diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell'agosto 2001, dopo inutili tentativi, sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per sofferenza acuta corneale.
Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l'uso della tv, dei giornali, dei computer, ecc…
 

 
Il mondo mi crolla addosso.
Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di «sospetta Sindrome di Sjögren».
Nel settembre 2001 all'epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e né ho trovato testi su cui saperne qualcosa.
Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi.
Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva. Alla fine una mia amica entra in internet e mi dà le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben presto mi rendo conto di quanto sia grave ed invalidante e malgrado non fossi medico mi convinco di averla purtroppo.
Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla ricerca di specialisti competenti che riescano a farmi questa diagnosi, che addirittura a Negrar (VR) mi viene negata e mi diagnosticano la Sindrome Fibromialgica (spesso associata alla Sindrome di Sjögren ma aggravandone il quadro clinico).
 
Durante le dimissioni mi viene consigliato verbalmente ma anche per iscritto di farmi vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a voler dire che sono una malata immaginaria ed è qui che scatta la mia ribellione.
Non potevo accettare di essere malata immaginaria e di aver bisogno di cure psichiatriche come psicopedagogista.
Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la diagnostichino: Verona, Firenze, Siena, Rovigo ecc…
Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi da un medico di base ma ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un centro ospedaliero…
Intanto passano gli anni.
Nel settembre 2004 dall'Università di Udine arriva la diagnosi di Sindrome di Sjögren oltre alla Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite autoimmune e altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo.
 
La diagnosi non certo mi rendeva felice, ma era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la S.S. non era riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi.
Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi.
Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di un paziente affetto da una malattia sistemica.
Nonostante fossi una coraggiosa battagliera, con una buona preparazione culturale ed anche abbastanza esperta di tecniche di rilassamento e antistress, bisognava essere una «wonderwoman» per affrontare tutto e non crollare, ma nella mia ultima degenza dell'ottobre 2004 stando a letto sfoglio tanti giornali cattolici e mentre sfoglio «Famiglia Cristiana» mi viene l'illuminazione e faccio un appello; cominciano a chiamarmi diversi malati, soprattutto donne (infatti il 90% di chi è colpito sono donne) che mi ringraziavano perché nel parlare con me non si sentivano più sole ed avevano trovato chi le sapeva ascoltare e capire.
 
Ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi rispondevano; tutto questo lavoro anche se interamente sostenuto dalle mie risorse economiche e fisiche, mi dava l'energia per sopportare la malattia e non arrendermi. Cominciamo ad incontrarci a Verona e a conoscerci, si era creata una vera amicizia e una vera solidarietà tra chi soffriva.
Tutti lamentavano oltre alle sofferenze fisiche dovute alle innumerevoli sintomatologie, soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non tutelate sotto il profilo assistenziale, terapeutico e farmacologico e né ascoltate, comprese nella loro sofferenza e spesso non capite dalla stessa famiglia e dal mondo lavorativo e ciò è capitato purtroppo anche a me. Era necessario dar voce a questa sofferenza ed emarginazione.
Il 18/04/05 fondavo ufficialmente l'A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, di cui sono attualmente Presidente, al fine di tutelare le persone con tale patologia rara, sistemica, autoimmune, degenerativa.
Anche se gravemente malata sono fiera di quello che ho fatto e che sto facendo per tutte le persone malate d'Italia.»
 
Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it
animass.sjogren@fastwebnet.it - www.animass.org

Dott.ssa Lucia Marotta Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Via S. Chiara, 6 - 37129 Verona - 333 8386993 – 045 9580027
Per donare il 5x1000, Codice Fiscale 93173540233.

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ROBERTA 16/07/2019
HO SCOPERTO LO SCORSO ANNO DI AVERE LA SINDROME DI SJOGREN E MI PIACEREBBE CONFRONTARMI CON LEI .
LA RINGRAZIO E LA SALUTO
ROBERTA PASSONI
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