Il testamento biologico – Di Nadia Clementi

Cos’è e come funziona? Ne abbiamo parlato con il prof. Giovanni Boniolo

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Negli ultimi anni, sempre con maggiore insistenza, ha preso piede il dibattito sul cosiddetto fine vita. Alcuni clamorosi casi di cronaca, a partire da quelli che hanno coinvolto Eluana Englaro e, più recentemente, Dj Fabo, hanno portato all’attenzione della pubblica opinione il tema della libertà di determinazione del cittadino con riferimento ai trattamenti sanitari in caso di stati vegetativi, cioè di prolungate situazioni in cui manchi una coscienza vigile per poter autonomamente prendere decisioni.
Che cos’è e come fare il testamento biologico è negli ultimi tempi un tema di primissimo rilievo. Soprattutto in Italia, dove l’influenza del cattolicesimo è ancora forte, il dibattito politico e le scelte legislative adottate hanno rappresentato un compromesso (non sempre ottimale) fra le varie posizioni culturali in campo.
 
Lo scorso anno è stata approvata una legge che ha regolato il cosiddetto testamento biologico disciplinando la possibilità per il cittadino di dettare norme vincolanti sui trattamenti che vorrà o meno subire nel momento in cui non sia più cosciente.
La legge, altrettanto significativamente, ha escluso che sia lecita qualsiasi pratica di eutanasia (cosiddetto suicidio assistito): per il momento, quindi, la legge non consente al cittadino di porre volontariamente termine alla propria esistenza e non consente al medico di assisterlo in questa decisione e volontà.
In realtà la legge non usa l’espressione «testamento biologico» ma usa la definizione di «Dichiarazioni anticipate di trattamento» con le quali il cittadino può, appunto in anticipo ed in previsione di una eventuale sua futura situazione di «incoscienza» esprimere le proprie volontà sui trattamenti sanitari. In pratica esprimere il proprio consenso o il proprio rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici, terapie e a singoli trattamenti sanitari.
 
Detto questo però, l’attuale testo di Legge sul Testamento biologico risulta colmato da un vuoto normativo riguardo le delicate situazioni che dovrebbero poter trovare una soluzione nel rispetto della volontà, espressa in anticipo dal cittadino, sulle cure e sulle terapie alle quali voler o non voler sottoporsi.
Dall’altra parte gli specialisti in bioetica ritengono che sia il risultato dell’onda emotiva suscitata da casi, che pur nella loro drammaticità, hanno assunto un aspetto fortemente mediatico.
Per questa ragione, in considerazione della complessità e delicatezza del tema, abbiamo avvertito la necessità di proporre un momento di riflessione e di confronto sul tema del testamento biologico, che dia spazio ad un punto di vista diverso da quello della contrapposizione ideologica e partitica, e che, soprattutto, sia espressione di chi si misura quotidianamente con il problema del fine vita.
 
Abbiamo intervistato il prof. Giovanni Boniolo.

Curriculum breve del Dott. Giovanni Boniolo Il Prof. Giovanni Boniolo è Laureato in Fisica e in Filosofia ha la cattedra di Filosofia della scienza e Medical Humanities (Dipartimento di Scienze Biomediche e Chirurgico Specialistiche, Università di Ferrara). E’ Ambasciatore Onorario della Technische Universität München. È Presidente dell’Accademia dei Concordi (Rovigo). E’ Alumnus dell’Institute for Advanced Study (Technische Universität München). È Editor-in-chief di History and Philosophy of the Life Sciences. È membro e consulente di riviste, case editrici e istituti culturali internazionali. Il suo lavoro è testimoniato da circa 20 fra monografie e curatele (pubblicate anche per Cambridge University Press, Palgrave, McMillan, Springer) e da circa 230 saggi pubblicati su riviste internazionali con arbitraggio. Fra gli ultimi libri in italiano: G. Boniolo, P. Maugeri (a cura di), Etica al confine della biomedicina. Per una cittadinanza consapevole, Mondadori Università; G. Boniolo, Il pulpito e la piazza. Democrazia, deliberazione e scienze della vita, Raffaello Cortina; G. Boniolo, Conoscere per vivere, Meltemi. Sito web: http://docente.unife.it/giovanni.boniolo.

Prof. Boniolo, cos’è il testamento biologico e come funziona?
«Il testamento biologico (o biotestamento o, come viene chiamato in Italia, Disposizioni Anticipate di Trattamento: DAT) è un atto legale attraverso il quale il cittadino esprime le sue intenzioni anticipate relativamente a trattamenti sanitari che potrebbero essere messi in atto qualora si trovasse nella situazione di non essere in grado di decidere autonomamente a causa di malattia o di incidente. La legge che lo regolarizza è stata approvata il 14 dicembre 2017 in via definitiva dal Senato (legge 22 dicembre n.219). E’ poi entrata ufficialmente in vigore il 31 gennaio 2018.»
 
La legge sul testamento biologico ammette l’aiuto al suicidio?
«Assolutamente no.»
 
Cos’è è il consenso informato?
«E’ un documento sottoscritto (ma può essere anche una videoregistrazione) con il quale il cittadino indica quali sono i trattamenti sanitari cui dà o non dà il consenso in caso in cui non sia in grado di esprimere decisioni autonome per via di malattia o di incidente. Si noti che la legge garantisce al cittadino i) il diritto all’abbandono delle terapie inutili in modo da impedire l’accanimento terapeutico; ii) il diritto alla terapia del dolore fino alla sedazione profonda.»
 
La persona incapace di intendere e volere può fare testamento biologico?
«Nel caso in cui il cittadino sia minore o incapace di esprimere autonomamente il consenso informato, questo può essere espresso da chi ha la responsabilità genitoriale, dal tutore o dall’amministratore di sostegno. Tuttavia, anche in questo caso il cittadino ha il diritto di ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo comprensibile e ovviamente nei limiti delle sue capacità di apprendimento.»
 
Che ruolo assumono i fiduciari?
«Hanno il ruolo di rappresentare il cittadino che si trovi nella situazione indicata sopra.»

Il testamento biologico può essere sempre revocato?
«Sempre; naturalmente se il cittadino è nelle condizioni di poter decidere in modo autonomo.»
 
Con l’entrata in vigore della legge sul biotestamento e quindi con l’arrivo delle prime «Dat». Quali adempimenti attendono i medici?
«Il medico deve tener conto della volontà del cittadino e non vi sono indicazioni al fatto che possa dichiararsi obiettore di coscienza.»
 
All’anagrafe dei Comuni, è possibile portare le disposizioni, per essere protocollate e archiviate a che punto siamo?
«Tutti i Comuni sono obbligati a recepire le DAT [vedi immagine a pié di pagina - NdR], se non lo fanno violano la legge.»

Testamento biologico, eutanasia, suicidio assistito quali le differenze?
«Si deve distinguere: I) il suicidio non medicalmente assistito, ossia l’atto autonomo che provoca la propria morte e che non si avvale di alcun tipo di assistenza da parte di alcun medico e che quindi come tale non può essere discusso a livello di etica pubblica; II) il suicidio medicalmente assistito, ossia il suicidio che si avvale dell’assistenza non causale da parte del medico; III) l’eutanasia volontaria passiva, ossia la morte a causa della sospensione, richiesta dal paziente ad hoc o ante hoc, dei trattamenti terapeutici o delle tecniche di mantenimento in vita; IV) l’eutanasia volontaria attiva, ossia la morte a causa di un atto, richiesto dal paziente ad hoc o ante hoc, da parte del medico o di chi può gestire la situazione. Nei DAT non si menzionano questi termini.»
 
Qual è la situazione italiana relativa al fine vita?
«Il ricorso all’eutanasia attiva è assimilabile all’omicidio volontario. Nei casi in cui si dimostri il consenso del malato, si tratta del reato di omicidio del consenziente. Però, la sospensione delle cure (su cui si basa l’eutanasia passiva) è considerata un diritto inviolabile in base all’articolo 32 della Costituzione (Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge). Su quest'ultimo punto hanno fatto chiarezza le norme sul biotestamento. Infatti, ora la terapia del dolore, le cure palliative e il rifiuto dell’accanimento terapeutico non sono considerate eutanasia.
«Con l’Ordinanza 207, nell’ottobre 2018 la Corte Costituzionale ha di fatto riaperto il dibattito legislativo sul fine vita, dandovi anche una scadenza precisa. La Corte ha infatti rimandato al 24 settembre 2019 la trattazione delle questioni di costituzionalità dell’articolo 580 del codice penale, sollevate riguardo uno degli episodi di suicidio assistito.
«L’articolo 580 punisce penalmente Chiunque determina altri al suicidio o rafforza l'altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l'esecuzione. Il rinvio del giudizio ha lo scopo esplicito di dare al legislatore la possibilità di intervenire per sanare una normativa che la Corte giudica non conforme a Costituzione. Al momento il Parlamento non è ancora intervenuto in modo opportuno.»
 

 
Qual è la posizione dei medici a riguardo?
«Molto varia. Si vedano le seguenti documentazioni»:
 
In Belgio: J Alzheimers Dis. 2019;69(4):989-1001. doi: 10.3233/JAD-181277.
Dementia, End of Life, and Euthanasia: A Survey Among Dementia Specialists Organized by the Belgian Dementia Council.
Picard G1, Bier JC2, Capron I3, De Deyn PP4,5, Deryck O6, Engelborghs S4,7, Hanseeuw B8,9, Lemper JC10, Mormont E11,9, Petrovic M12, Salmon E13,14, Segers K15, Sieben A16, Thiery E16, Ventura M17, Versijpt J7, Ivanoiu A8,9.
 
In italia (ma articolo vecchio).
End-of-Life Care in Italian Hospitals: Quality of and Satisfaction With Care From the Caregivers' Point of View—Results from the Italian Survey of the Dying of Cancer
Beccaro, Monica et al.
Journal of Pain and Symptom Management, Volume 39, Issue 6, 1003 - 1015»
 
Nadia Clementi - n.clementi@ladigetto.it 
Prof. Giovanni Boniolo – unife.it/giovanni.boniolo