Lo Zandonai in blu per sensibilizzare sulle neurofibromatosi
La scelta di illuminare il teatro di Rovereto è stata presa dal Comune di Rovereto in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione
In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi che cade il prossimo 17 maggio il Comune di Rovereto ha deciso di aderire illuminando di blu Teatro Zandonai.
«Shine a light on NF» - Accendi una luce sulle NF è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation («CTF») e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara.
L’iniziativa, accolta con favore dal Sindaco Francesco Valduga, è stata presentata dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv che rappresentano i pazienti italiani di NF.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.
Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.
Il Comune di Rovereto ha quindi accolto con favore la proposta che intende accendere una luce su una delle sindrome «orfani» di ricerca (anche se a Padova esiste da almeno 30 anni un importante polo scientifico di riferimento), ma soprattutto orfana di «informazione»: questa alterazione genetica è infatti ancora poco conosciuta, e la battaglia che tanti bambini e adulti di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi è ardua.
Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light.
