Un importante progetto prende «il VOLO» a Trento

Hanno nomi strani, talvolta inquietanti, risultano invalidanti e a differenza di quanto si pensa, colpiscono anche i bambini e gli adolescenti.
Sono le malattie reumatiche, patologie difficili da diagnosticare, la cui genesi rimane spesso ignota, in costante aumento nella popolazione mondiale soprattutto nella fascia giovanile.
In Trentino fino ad oggi non esisteva un centro specializzato specifico, e i piccoli pazienti accompagnati dai loro genitori erano quindi costretti a ripetute trasferte e migrazioni verso altre strutture ospedaliere fuori regione.
Le patologie reumatiche pediatriche necessitano infatti di specialisti capaci di prendersi in carico il bambino nel suo insieme, a tutto tondo, perché un organismo in evoluzione, richiede competenze specifiche e multidisciplinari che spaziano dal reumatologo,all’oculista al supporto di altre figure professionali come il fisoterapista e lo psicologo.
La risposta a questo problema, denominato «progetto Tridentum» è stata presentata oggi, durante la conferenza tenutasi presso la sede della Fondazione Cassa di Risparmio di Trento e Rovereto, alla presenza di medici e genitori, invitati dall’associazione IL VOLO, che raggruppa i genitori di bambini affetti da patologie reumatiche.
 
L’associazione IL VOLO, nata a Padova nel 2001, è presente da alcuni anni anche in provincia di Trento. Su iniziativa di un gruppo di genitori animati dal bisogno di confrontarsi e sostenersi nella difficile esperienza della malattia dei loro figli, grazie al sostegno economico della Fondazione Cassa di Risparmio di Trento e Rovereto e alla disponibilità dei medici trentini e padovani, ha promosso e avviato «Tridentum», con un triplice l’obiettivo: creare un ambulatorio dedicato alla reumatologia pediatrica presso l’Ospedale Santa Chiara di Trento, che coinvolga personale medico locale, a partire dai pediatri di base, in collaborazione con i medici ospedalieri specialisti dell’Ospedale universitario di Padova con lo scopo in primis di evitare lunghe trasferte ai bambini presso centri di riferimento extraregionale, concorrere alla formazione professionale di personale specializzato in loco, ed indagare la patologia a livello provinciale, attraverso una rete di collaborazioni multi specialistiche.
Tre quindi le macroaree tematiche su cui spaziare e tre le entità coinvolte: l’ambiente ospedaliero di Trento e Padova, l’associazionismo volontario e il mondo privato con la Fondazione Cassa di Risparmio Trento e Rovereto.


 
Da oggi quindi i bambini reumatici trentini (si stima siano oltre 150 affetti da malattie diverse) potranno esser visitati e sottoposti ai controlli periodici direttamente presso gli ambulatori pediatrici di via Orsi a Trento, di fronte all’ospedale S.Chiara, dal dottor Francesco Zullian, primario dell’unità di reumatologia pediatrica dell’ospedale di Padova, assieme alla dottoressa Ilenia Floretta, pediatra trentina e al dottor Lorenzo Leveghi, reumatologo, che seguirà in particolare la fase di passaggio, il cosiddetto ambulatorio di transizione per i bambini che escono dall’età pediatrica (dopo i 14 anni) e non sono ancora pronti per esser seguiti dal reumatologo degli adulti.
 
«Un risultato importantissimo non solo per i bambini ma per l’intero territorio provinciale e per la rete dei servizi sanitari, – ha sottolineato Lucia Facchinelli, referente trentina dell’associazione IL VOLO (nella foto sopra mentre rilascia un’intervista). – Esser riusciti come associazione di volontariato a creare una rete virtuosa tra soggetti pubblici e privati, con l’obiettivo di dare risposte concrete ai pazienti trentini, diminuendo la migrazione verso altre regioni e creando in provincia un centro di riferimento, capace di far proprie le competenze specifiche trasmesse da un centro interregionale di alta specializzazione come quello di Padova, rappresenta un esempio virtuoso di collaborazione e di capacità di fare anche in tempo di crisi economica.»
 
Ospite e testimonial d’eccezione anche la giovane Alice Magnani, pluripremiata campionessa di tamburello a livello nazionale, da anni malata reumatica e recentemente insignita dal Coni della medaglia al valore atletico per il grande esempio che continua a dare ai giovani con la sua tenacia e il suo riuscire ad andare oltre alla malattia.